Publication du rapport concernant le Second événement de grande importance du Comité des ONG pour les maladies rares
Le second événement de grande importance du Comité des ONG pour les maladies rares s’est tenu le 21 février 2019 au Nations Unis à New York. Il a été organisé par EURORDIS, Rare Disease International et Agrenska sous le patronage de la Grande-duchesse consort de Luxembourg. Ce fut un des événements majeurs liés à la Journée des maladies rares. Cette journée fut un moment d’échange et de discussion rassemblant une centaine de participants issus de la communauté des maladies rares et mobilisés dans le but de collaborer pour que les maladies rares soient considérées comme un problème de santé prioritaire pour les Nations Unies.
Un rapport de l’événement vient d’être publié. Il récapitule brièvement l’impact des maladies rares sur les patients et souligne le besoin de sensibilisation et d’intégration des maladies rares dans les politique sociales et de santé. Il mentionne également la nécessité d’une plus grande visibilité dans les systèmes d’information de santé et d’une plus grande intégration du potentiel des patients eux-mêmes. En effet, ils peuvent s’associer à d’autres acteurs et jouer un rôle majeur dans les politiques de mobilisation et dans le domaine de la recherche. Le rapport décrit ensuite la façon dont les politiques maladies rares sont alignées avec les Objectifs de Développement Durable des Nations Unies. Par exemple, elles contribuent aux objectifs d’éradication de la pauvreté, de bonne santé et de bien-être, d’éducation de qualité, d’égalité homme-femme, de travail décent et de croissance économique, d’industrie/innovation/infrastructure, de réduction des inégalités et de partenariats pour l’atteinte des objectifs.
Il rappelle également la façon dont les politiques maladies rares sont inscrites dans le cadre de la couverture de santé universelle et décrit l’opportunité qu’a représenté cette réunion pour faire un appel à l’adoption d’une résolution au sein de l’Assemblée Générale des Nations Unies.
Finalement, les prochaines étapes prévues pour l’intégration des patients affectés par des maladies rares dans les politiques de santé sont listées dans le document qui ainsi suggère une feuille de route en termes de planification et de mise en oeuvre de ces dernières à court et long terme.