Édition du 19 Septembre 2019

La dernière réunion de l'action commune européenne sur les cancers rares (EU Joint Action Rare Cancers ; JARC)), qui a eu lieu au Parlement européen les 10 et 11 septembre, a permis de diffuser les messages clés pour l'avenir: le réseau, l'intégration des réseaux de référence européens au niveau national, la méthodologie de recherche pour les patients atteints de cancers rares… Après trois années de travail pluridisciplinaire et transfrontalier, la JARC a publié ses principales recommandations concernant le programme de lutte contre le cancer rare 2030. Le programme et les recommandations résultent de besoins dans deux domaines principaux: le développement de réseaux de soins de santé et la méthodologie recherche clinique. Le document suit une structure très simple, chaque chapitre développant l’une des dix recommandations suivantes:

1. Les cancers rares sont les maladies rares dans le domaine de l'oncologie et nécessitent des approches spécifiques de la part de la communauté en lien avec le cancer et des systèmes de santé nationaux.
2. Les cancers rares devraient faire l'objet d'une surveillance épidémiologique et clinique, afin de valoriser de manière appropriée les données issues de registres sur le cancer et les données en vie réelle, en encourageant tous les efforts pour rendre toutes les données disponibles interopérables.
3. Les systèmes de santé devraient exploiter les réseaux des centres de référence multidisciplinaires et rationaliser l'accès des patients aux meilleures compétences disponibles, et minimiser les migrations liées à la santé.
4. La formation médicale devrait exploiter et servir le réseau de soins de santé en intégrant le système universitaire et tous les acteurs de l’enseignement de manière appropriée, en étant un élément essentiel dans le développement de carrières et d' opportunités.
5. La recherche devrait être développée par le réseau et tenir compte d'un degré d'incertitude plus élevé, en exploitant les données de biobanques avec échantillons annotés, les registres cliniques, l'orientation des patients vers les études cliniques en cours, ainsi que les méthodologies innovantes pour la recherche clinique.
6. La prise de décision partagée par le patient et le médecin devrait être particulièrement valorisée, car elle est fondamentale pour définir une approche appropriée face au degré élevé d’incertitude posé par les cancers rares.
7. Des outils récents les plus appropriés aux cancers rares devraient être développées pour faciliter la prise de décisions cliniques dans des conditions d'incertitude.
8. La réglementation sur les cancers rares devrait tolérer un degré d'incertitude plus élevé, adapté à la maladie et offrant aux développeurs d'innovations une réglementation dans l'ensemble de l'UE.
9. Les stratégies politiques sur les cancers rares et la durabilité des actions devraient être basées sur le réseau, l'exploitation des plans nationaux de lutte contre le cancer, l'écoute des réseaux et des communautés en lien avec la maladie, aux niveaux européen et national, le financement de réseaux.
10. Les patients atteints de maladies rares doivent être impliqués dans tous les domaines fondamentaux, tels que la sensibilisation et la formation sur les maladies rares, l'organisation des systèmes de santé, les outils de pointe, les dispositifs de réglementation, la recherche clinique et translationnelle.

Dans l'ensemble, la brochure fournit une analyse approfondie de la situation actuelle des cancers rares et des problèmes rencontrés dans ce domaine. Elle propose également des solutions pertinentes, dont certaines pourraient être transposées et utilisées comme modèles pour d’autres maladies rares.