La 13e édition de la Journée Internationale des maladies rares aura lieu le 29 février prochain
La 13e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares ou « Rare Disease Day » aura lieu le 29 février 2020 dans plus de 100 pays, à l’initiative d’Eurordis, alliance non gouvernementale composée de 826 associations de patients atteints de maladies rares.
En France, les 23 filières de santé maladies rares participent à cette journée en organisant différentes actions de sensibilisation auprès du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.
Pour cette édition 2020 : un studio itinérant « sur la route des maladies rares », soutenu par la Fondation IRCEM, sillonnera les routes de France aux cours des deux semaines précédant la Journée internationale des maladies rares, soit entre le 17 et 29 Février de Roubaix à Paris, avant de faire halte dans plusieurs gares SNCF: Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Nice, Rennes, Strasbourg.
Des animations telles que des murs des défis, des fresques géantes, des animations musicales et théâtrales ou encore des bornes photos, et des conférences, permettront d’informer les passants sur cette thématique.
La comédienne Christelle Chollet, l’historien Franck Ferrand, et le para tri-athlète Thibaut Rigaudeau ont accepté de soutenir l’action des filières en devenant les parrains de ces événements.
Une conférence de presse aura lieu au sein de la plateforme Maladies Rares animée par ses principaux acteurs le 25 février prochain.
