Téléthon ce weekend : Pour que la solidarité et la générosité soient préservées
Dans un contexte national particulièrement difficile, qui impacte directement l’organisation du Téléthon, Orphanet veut apporter son soutien au message qui nous a été adressé par Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, et que nous reproduisons partiellement :
« Dans une France divisée, nous devons plus que jamais porter les valeurs qui caractérisent le Téléthon : la détermination, le courage et l’audace, à l’image du combat que les familles mènent au quotidien contre la maladie. Ces valeurs, nous les partageons avec l’ensemble des Français qui nous témoignent leur fidélité depuis tant d’années. Notre force réside dans cette solidarité partagée par le plus grande nombre, génératrice de formidables avancées.
Car ce Téléthon 2018 est le point d’orgue d’une année exceptionnelle pour les chercheurs et pour les familles. Une année marquée par des victoires majeures de la thérapie génique notamment dans des maladies du muscle, si complexes à vaincre tant elles touchent l’ensemble du corps. Grâce aux candidats-médicaments mis au point dans nos laboratoires, des enfants condamnés à mourir vivent, des enfants qui ne devaient jamais marcher se tiennent debout. Ces résultats, ces victoires incroyables nous renforcent dans notre volonté d’aller plus loin, d’aller plus vite.
Oui, le Téléthon a le pouvoir de changer des vies. »
La communauté des maladies rares a l’habitude de se battre et de s’adapter, mais elle n’a pas l’habitude d’abandonner :
Ensemble, soyons encore plus forts !
Modifications du programme du Téléthon :
Pour des raisons de sécurité, le plateau central de l’émission pour les soirées se situera dans un studio, et non en direct de la Concorde comme initialement prévu.
Annulation de la Marche des Maladies Rares :
Suite aux événements de ce week-end, ANNULATION de la Marche des Maladies Rares du samedi 8 décembre. Restons mobilisés pour le Téléthon 2018 : 36 37 !
Retrouvez une vidéo de préparation à la Marche des Maladies Rares virtuelle qui commencera vendredi 7 Décembre (17h) pour finir dimanche 9 Décembre (20h).