La Déclaration politique de l’ONU sur la couverture de santé universelle inclut les maladies rares pour la première fois
Le 23 septembre, après le rapport annuel du Haut-commissaire pour les droits de l'homme des Nations Unies sur la couverture de santé universelle faisant référence aux maladies rares, les états membres de l’Organisation des Nations Unies (ONU) se sont mis d’accord pour adopter une déclaration politique sur la couverture de santé universelle mentionnant également les maladies rares. Ceci peut être considéré comme une étape historique dans le chemin d'une meilleure reconnaissance des maladies rares en tant que priorité de santé publique globale. En effet, il s’agit de la première fois qu’elles sont incluses dans une déclaration des Nations Unies adoptée par les 193 pays membres.
EURORDIS-Rare Diseases Europe, Rare Diseases International (RDI) et le Comité des ONG pour les maladies rares (NGO Committee for Rare Diseases) ont écrit ensemble un communiqué célébrant cet évènement majeur. Ils ont rappelé le défi que les maladies rares représentent pour nos sociétés et le fait que la lutte contre ces maladies est en ligne avec les principes de la couverture de santé universelle. Ils décrivent aussi qu'être inclus dans la déclaration représente une opportunité pour appliquer les stratégies déjà mises en place par la communauté des maladies rares au niveau mondial.
Yann le Cam, Directeur Général d' EURORDIS-Rare Diseases Europe, membre du Conseil de RDI et membre du comité de direction du Comité des ONG pour les maladies rares, a également affirmé que “ceci est le texte de santé le plus important dans les 15 ans du Programme de développement durable à l'horizon 2030. Il renforce et crée une dynamique dans la plupart des pays pour augmenter le pourcentage de la population (y compris les patients atteints de maladies rares) qui bénéficie d’une couverture de santé, élargir la liste des services de soins remboursés et augmenter le pourcentage de soins remboursés par des financements publics. La déclaration nous donne les fondements les plus solides à ce jour pour avancer vers une résolution des Nations Unies sur les maladies rares.”
