Le Téléthon 2019 aura lieu les 6 et 7 décembre partout en France et sur France Télévisions
Le Téléthon rassemble 5 millions de personnes. Depuis 1987, il donne à l'association l’AFM-Téléthon les moyens de poursuivre son combat contre les maladies rares. En 2019, le Téléthon célèbre la révolution médicale de la thérapie génique avec la volonté farouche de multiplier les Victoires, pour qu’un jour chaque malade ait la chance d’avoir un traitement.
Pour cette 33e édition, l’AFM-Téléthon et France Télévisions donnent rendez-vous les 6 et 7 décembre, pendant 30 heures d'émissions, sous le signe des victoires passées mais aussi et surtout celles à multiplier avec plus de 250 000 bénévoles mobilisés, 16 000 animations dans plus de 12 000 communes avec près de 50 000 associations locales engagées, 89 partenaires nationaux et 5 millions de participants dans toute la France.
Cette année, le thème du Téléthon est la hauteur. L’association a mis au défi les bénévoles, organisateurs, participants à aller #ToujoursPlusHaut pour le Téléthon. Au programme : rencontres entre personnages de fictions et malades, documentaires, mais aussi témoignages de familles et de chercheurs qui racontent les extraordinaires avancées de la recherche, et les grandes victoires remportées sur les maladies du muscle et du sang : la thérapie génique sera au cœur de toutes les conversations.
Une thérapie génique pour une maladie neuromusculaire, l’amyotrophie spinale, a reçu une autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis et est attendue bientôt en Europe. Une seconde maladie neuromusculaire recule grâce à une thérapie génique en une seule injection. Le premier essai français de thérapie cellulaire démarre pour restaurer la vision de malades atteints de rétinite pigmentaire, en collaboration avec l’Institut de la Vision. Après la bêta-thalassémie, la drépanocytose, l’hémophilie, une nouvelle maladie génétique du sang bénéficie aujourd’hui d’un essai de thérapie génique : l’anémie de Fanconi.
Vaincre des maladies jusque-là considérées comme incurables est aujourd’hui possible. Les premières grandes victoires thérapeutiques dans les maladies rares sont le fruit de la détermination des familles, des chercheurs et de l’incroyable mobilisation depuis 30 ans des donateurs, des bénévoles et des partenaires du Téléthon. Les succès se multiplient aujourd’hui pour des déficits immunitaires, des maladies du sang, de la vision et des muscles.
Jean-Paul Rouve, le parrain du Téléthon 2019, était le 31 octobre 2019 en visite dans les locaux de l’AFM-Téléthon, entouré de collaborateurs, de chercheurs et de quelques familles. Il a ensuite visité les laboratoires Généthon et I-Stem, à la pointe de la recherche en matière de thérapie génique et de thérapie cellulaire. Avant son engagement comme parrain de l’édition 2019 du Téléthon, Jean-Paul Rouve a déjà eu l’occasion de s’immerger dans l’univers des familles concernées par la maladie.
La 20e Marche des Maladies Rares, organisée par l'Alliance Maladies Rares, initialement prévue le samedi 7 décembre 2019 dans le cadre du Téléthon, est annulée du fait des nombreuses grèves. En effet, l'Alliance Maladies Rares ne sera pas en mesure d'assurer l'entière sécurité des marcheurs ni même la venue de beaucoup de participants. L'Alliance Maladies Rares lance une marche virtuelle accessible sur Facebook en cliquant sur le lien suivant : https://www.facebook.com/AllianceMaladiesRares avec le défi d'obtenir 1000 photos d'ici le samedi 7 décembre.
