Editorial : Comité opérationnel du Plan National Maladie Rares 3 - Bilan des actions 2019
A l’occasion du comité opérationnel semestriel du Plan National Maladie Rares (PNMR3) qui s’est déroulé le 4 février 2020, un bilan des actions menées en 2019 a été présenté.
Au cours de l’année 2019, le PNMR3 a permis de financer la création de 10 plateformes d’expertise maladies rares dont 4 plateformes de coordination en Outre-Mer, 18 établissements expérimentateurs pour le projet d’intégration du set de données minimum au sein du Dossier Patient Informatisé (DPI) de l’établissement, 178 Protocoles National de Diagnostic et de Soins (PNDS), 110 programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), 3 outils de réunions de concertations pluridisciplinaires (Sara, LeStaff, Rofim) pour 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR). De plus, des crédits de formation ont été dédiés, un projet pré-pilote a été financé sur 2 ans dans le cadre de l’action 1.7 qui vise à identifier les parcours diagnostiques au sein des FSMR, et une hausse de 46,5% des financements a été accordée aux FSMR pour soutenir leurs missions.
Un rapport présentant les avancées du PNMR3 sera adressé au parlement au cours du 1er semestre 2020.
