Enquête EURORDIS sur les effets de l'épidémie de coronavirus sur la communauté des maladies rares
Une enquête réalisée par EURORDIS dans plusieurs pays a mis en évidence les effets de la pandémie actuelle de coronavirus sur les personnes atteintes de maladies rares. EURORDIS reconnaît que l'enquête menée sur la manière dont le Covid-19 affecte les personnes vivant avec une maladie rare "montre l'impact préjudiciable du coronavirus" sur ce groupe vulnérable de patients. Les patients atteints de maladies rares ont été appelés à répondre à l'enquête du 18 au 28 avril 2020.
Dans un communiqué de presse, EURORDIS souligne que 9 personnes sur 10 vivant avec une maladie rare ont subi une interruption des soins suite à l'épidémie de Covid-19, et que, pour 6 sur 10, cette interruption est préjudiciable à leur santé. Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à des défis, en termes d'interventions chirurgicales annulées ou d'interventions de transplantation (la moitié de ces interventions ont été annulées), ou en raison de rendez-vous annulés ou reportés pour des thérapies de réadaptation, telles que l'orthophonie et la kinésithérapie. Les rendez-vous avec les médecins généralistes ou avec des spécialistes ont également été annulés dans 7 cas sur 10.
De plus, dans les hôpitaux, les patients atteints de maladies rares ont des difficultés à accéder à un suivi : 3 sur 10 ont vu leur unité hospitalière fermée depuis l'épidémie de Covid-19, car les hôpitaux n'ont pas la même capacité à dispenser les soins nécessaires. Les autres services médicaux qui ne sont pas entièrement accessibles aux personnes vivant avec une maladie rare pendant la pandémie de coronavirus concerne le traitement hormonal, la chimiothérapie, la thérapie médicale à domicile ou à l'hôpital et les tests de diagnostic (tests sanguins ou cardiaques et imagerie médicale), avec seulement 6 sur 10 d'entre eux qui ont toujours eu accès aux services médicaux mentionnés. EURORDIS a rapporté que dans environ 3 cas sur 10, les patients atteints de maladies rares ont été invités à ne pas se rendre à l'hôpital pour une autre raison que la suspicion d'une infection à Covid-19. Les chiffres préliminaires présentés à partir de l'enquête ont également montré que 3 répondants sur 10 ont déclaré que l'interruption des soins médicaux en raison du coronavirus avait certainement (10%), ou probablement (22%), un impact vital sur leur santé.
Sur une note positive, dans le contexte de la pandémie de coronavirus, dans 2 cas sur 10, pour la première fois, les patients atteints de maladies rares ont bénéficié de consultations en ligne et sont reconnaissants de cette nouvelle expérience, même si certains ont déjà bénéficié de consultations en ligne. Dans le même esprit, dans toute l'Europe, des cas de personnes vivant avec une maladie rare sont reconnaissants de la qualité des soins prodigués par leurs professionnels de santé, quelles que soient les conditions actuelles.
Pour le directeur de la recherche sociale d'EURORDIS, l'épidémie de coronavirus a eu un impact sur la qualité de vie des 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, ainsi que pour tous les patients atteints de maladies rares dans le monde, et a aggravé une situation pour un groupe de patients qui avaient déjà rendu la vie quotidienne difficile. EURORDIS «a appelé les décideurs politiques et les agents publics à faire des efforts chaque fois que cela est possible», en particulier dans la période suivant l'accouchement, pour une meilleure protection des personnes vivant avec une maladie rare.
