Rare2030 : les jeunes citoyens façonnent les politiques à venir
Les 7 et 8 juin 2020, la prochaine étape du projet Rare 2030 s'est déroulée sous la forme d'une conférence virtuelle des jeunes citoyens pendant deux jours rassemblant plus de 20 jeunes porte-paroles et experts dans le domaine de la politique des maladies rares.
Crédit: EURORDIS
La conférence était organisée dans le cadre des activités du projet visant à impliquer les citoyens intéressés par le domaine des maladies rares dans le débat politique, en veillant à ce que leur avis sur l'avenir de la politique des maladies rares soit pris en compte. Nous espérons également que cette initiative comblera le fossé entre la génération actuelle et la prochaine génération du public, des experts et des décideurs politiques.
La conférence virtuelle a été centrée sur deux scénarios possibles pour la politique des maladies rares, tels que présentés à la Conférence européenne sur les maladies rares 2020 : le scénario «Investissement pour la justice sociale» et le scénario «Fast over fair». Les participants ont travaillé en petits groupes à travers un certain nombre d'exercices pour imaginer les mesures politiques nécessaires dans un grand nombre de domaines pour arriver à la réalisation de ces scénarios futurs. Des experts en politique étaient à la disposition des jeunes porte-paroles afin de fournir des informations sur le contexte et des renseignements à chaque étape du processus.
Le résultat a été deux jours de discussions dynamiques et stimulantes que les jeunes porte-paroles utiliseront pour approfondir leurs recommandations pour les futures politiques relatives aux maladies rares qui seront prises en compte dans l'élaboration des recommandations finales qui seront émises au Parlement européen en février 2021.
A l'issue de la conférence, parmi les citoyens participants, Danielle Drachmann a témoigné sur le réseau social Twitter : "Le deuxième jour de la conférence des Jeunes Citoyens avec EURORDIS, je suis partie avec une conviction inébranlable surprenante d'avoir contribué à façonner le cadre d'un avenir meilleur pour mes enfants et mes futurs petits-enfants. Eh bien, ça ne pouvait pas être mieux que ça. MERCI". Un autre jeune citoyen a témoigné : "En tant que jeunes, nous devons être optimistes. Si nous commençons en grand, il pourrait y avoir des changements".
