Plus que jamais, restons mobilisés pour le Téléthon 2020 les 4 et 5 décembre !
Dans un contexte de crise sanitaire qui rend la mobilisation différente, les maladies rares restent un enjeu majeur de santé publique dont le soutien à la recherche est un levier central. Environ trois millions de personnes en France souffrent de maladies dont la connaissance progresse, et les solutions arrivent. La communauté des maladies rares démontre depuis des années que les efforts collectifs, la collaboration interdisciplinaire et l’engagement de la société entière payent lorsqu’il s’agit de combattre des maladies dont on ne connaît pas tout : ceci ne doit pas s’arrêter. Au contraire, les maladies rares constituent un exemple utile à des situations où il faut faire face au manque de connaissances, où il faut faire émerger des réponses, comme dans le cas de la COVID-19. Nous devons donc continuer à soutenir ces efforts collectifs.
Pour cette 34ème édition du Téléthon, l’AFM-Téléthon et France Télévisions donnent rendez-vous les 4 et 5 décembre 2020 pendant 30 heures d’émission. Cette année, l'AFM-Téléthon se mobilise autour du thème #TropFort, en résonance avec la force des familles qui se battent quotidiennement contre la maladie, et porte sur les avancées scientifiques de l’année autour de maladies rares : comme la myopathie myotubulaire, l’amyotrophie spinale, la neuropathie optique de Leber, l’anémie de Fanconi, le syndrome de Wolfram…
Depuis la création du laboratoire Généthon, qui célèbre ses 30 ans cette année, l’AFM-Téléthon soutient le développement de la thérapie génique. En vingt ans, la thérapie génique n’a cessé de progresser et de remporter de nouvelles victoires sur des maladies rares. Un cap historique a été franchi avec un médicament de thérapie génique intégrant une technologie issue de recherches menées à Généthon, disponible pour les très jeunes patients atteints de la forme la plus grave d’amyotrophie spinale, qui a obtenu une autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis en 2019 et en Europe et au Japon en 2020. Au cours de l’année 2021, les projets de thérapie génique du Généthon vont s’accélérer avec le lancement d’un essai de thérapie génique pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP, et une autorisation de démarrer un essai de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne vient d’être donnée à Généthon par les autorités de santé pour traiter les enfants avant la perte de la marche.
Cette année, dans le contexte de crise épidémique du COVID-19, il importe de ne pas déprioriser les maladies rares qui représentent un défi en terme d'accès au traitement pour plus de 6000 maladies rares différentes, et de soutenir l'appel aux dons du Téléthon pour continuer à faire avancer la recherche, poursuivre les programmes et les essais en cours et remporter de nouvelles victoires contre les maladies rares. Nous souhaitons diffuser ici le message de Laurence Tiennot, Présidente de l’AFM-Téléthon.
« Chers amis,
Je m’adresse à vous car le Téléthon, cet événement populaire unique au monde, est aujourd’hui menacé. En effet, la crise sanitaire empêche la mise en place de nos animations locales qui représentent 40% de la collecte du Téléthon. Cela représente plus de 30 millions d’euros, deux-tiers de notre budget annuel pour la recherche ! A quelques heures du démarrage de cette édition 2020, l’heure est donc à la mobilisation générale !
Le Téléthon a été créé par des parents. Des parents qui voulaient sauver leurs enfants. Nous avons fait une promesse à nos enfants, vaincre la maladie. Et aujourd’hui, grâce au Téléthon, avec l’arrivée des premiers traitements, cette promesse devient réalité.
Nous devons poursuivre le combat car le Téléthon est le fer de lance du combat contre les maladies rares. Des maladies longtemps ignorées de la médecine, de la science, des politiques publiques, des médias et du grand public. Aujourd’hui, nos maladies sont sorties de l’oubli mais, nous le savons tous, cette reconnaissance, cette mise en lumière et les moyens qui vont avec, sont si fragiles…
Nous devons poursuivre le combat, car, après des décennies de recherche, des gènes aux traitements, les victoires thérapeutiques se multiplient contre des maladies qu’on nous disait hier incurables. Nous ne pouvons pas nous arrêter là. Nous devons être là pour tous ceux qui attendent encore le traitement qui changera leur vie. Nous devons être là pour tous ceux qui attendent de la recherche des réponses, un nom sur la maladie et un espoir pour demain.
Dans cette période difficile, je sais pouvoir compter sur vous, chers amis de la communauté des maladies rares. Refuser, résister, combattre, innover, guérir… c’est inscrit dans nos gènes ! Les 4 et 5 décembre, montrons une nouvelle fois que l’union des forces peut accomplir l’impossible.
Merci de votre soutien.
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon »
Les événements d'un Téléthon singulier
Cette année, les 17 000 animations habituellement organisées depuis plus de 30 ans dans toute la France avec plus de 4 millions de participants ne peuvent pas se dérouler. L’AFM-Téléthon a proposé différentes manières de se mobiliser sur le web avec Matt Pokora, le parrain du Téléthon 2020.
Afin de contribuer à donner de la visibilité au Téléthon 2020, l’AFM téléthon a proposé de télécharger les affiches de la campagne et de les afficher sur les écoles, les commerces, ou les mairies ou en distribuant des bulletins de dons, mais aussi de se mobiliser sur les réseaux sociaux en personnalisant sa photo du profil Facebook avec le texte suggéré : « Les 4 et 5 décembre, donnons aux malades la Force de Guérir avec le #Téléthon2020 ! Faites un don dès maintenant sur www.telethon.fr », en devenant e-messager pour relayer les actualités, les avancées, les victoires, et les urgences de l’AFM-Téléthon, en devenant e-collecteur en créant une page de collecte en ligne ou en participant au Téléthon Challenge sur une plateforme dédiée pour concocter une recette de force #TelethonRecetteForce, bondir le plus haut #TelethonBondisPlusHaut, créer un coeur seul ou avec ses proches #TelethonCoeurACoeur et afficher son « for » #TelethonAfficheTonFort.
Dans ce contexte inédit de confinement, l’AFM Téléthon a organisé une série d’animations virtuelles parmi lesquelles figurent la course connectée, une tambola virtuelle, les cours de sport virtuels, la vente en drive avec le Grand Drive, le Vélothon, le Téléthon sur un vélo pour parcourir la distance de la Terre à la Lune, le Téléthon Gaming avec 33 jours de jeux vidéo en stream sur Twitch jusqu'au 6 décembre, et le Shopping Solidaire.
Cette édition du Téléthon se déroulera dans le nouveau décor du plateau de télévision installé sur le site du Lendit aux portes dans de Paris, et proposera des reportages long format sur plusieurs familles qui se battent contre la maladies à l’occasion de moments spectaculaires lors d’une étape de montagne du Tour de France cycliste, d’un vol en parapente dans le massif de la chartreuse, d’une expérience en slackline face à l’aiguille du Midi, d’une journée sans public dans le plus grand musée du monde « Le Louvre rien que moi » ou deux journées au Cadre noir de Saumur, une des écoles équestres les plus prestigieuses.
Cette édition permettra de présenter les moments postés par les internautes à l’occasion des 4 défis digitaux à relever lors du Téléthon Challenge, et d’organiser pour la première fois la Grande Tombola du Téléthon d’œuvres ou d’objets d’art en association avec Star Solidaires, dont les ventes de tickets sur internet sont versées à la collecte du Téléthon. La Grande Soirée du Téléthon sera précédée par un karaoké géant sur la grande scène du Téléthon avec les chanteurs de renom et les partenaires du Téléthon. En direct depuis les studios, la Buzzroom diffusera des contenus exclusifs sur les coulisses de l’émission, les interviews des artistes, et le zapping des meilleurs moments de l’émission.
A l’occasion des 30 ans de Généthon, une émission scientifique intitulée « Au cœur de la révolution médicale » de deux heures sera réalisée en direct d’Istem et de Généthon et diffusée sur France 2 le samedi 5 décembre entre 10 h et 12h, visant à présenter les grandes avancées scientifiques de ces trente dernières années, avec les chercheurs qui en sont à l’origine, représentant une révolution médicale permettant de stopper et de vaincre des maladies rares du sang, de la vision, du système immunitaire et désormais du muscle, longtemps considérées comme incurables.