La quatorzième Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2021
La quatorzième Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2021, coordonnée par EURORDIS, sur les réseaux sociaux, dans le contexte de crise sanitaire.
La Journée internationale des maladies rares a lieu, chaque année, le dernier jour de février. L'objectif principal de la Journée internationale des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie de plus de 300 millions de patients. Depuis le lancement de la Journée internationale des maladies rares, pour la première fois par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales en 2008, des milliers d'événements ont eu lieu à travers le monde, rassemblant des centaines de milliers de personnes dans plus d'une centaine de pays participants. L'événement permet une large couverture médiatique et constitue un moment important dans le calendrier des politiques de maladies rares.
En raison du COVID-19, la Journée internationale des maladies rares est organisée de manière un peu différente cette année avec des campagnes numériques, notamment une campagne numérique mondiale, mettant en lumière des témoignages à travers 6 continents, 6 portraits, 6 héros, 6 vies, et de nouveaux événements en ligne. La Journée internationale des maladies rares est ouverte aux personnes, aux patients, aux associations de patients, aux professionnels de la santé, aux chercheurs, à l'industrie pharmaceutique et aux autorités de santé publique. Cette année, il existe de nombreuses façons de participer, en téléchargeant les supports de communication, en participant à la campagne Rare Disease Day en taguant les posts avec #RareDiseaseDay, en devenant follower sur Facebook, Twitter et Instagram, et en partageant des photos ou un témoignage. Une association de patients peut publier un événement et une association ou une entreprise qui s'intéresse aux maladies rares peut devenir un ami de la Journée internationale des maladies rares pour montrer son soutien et rejoindre la campagne numérique mondiale 2021, organisée par EURORDIS avec 60 associations de patients partenaires à travers le monde.
Plusieurs événements en ligne seront organisés pour faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares en Europe à l'approche de la Journée des maladies rares 2021.
La conférence finale Rare 2030 sera organisée en ligne le 23 février 2021 pour présenter l'étude prospective Rare 2030 et ses recommandations finales pour un avenir meilleur pour les personnes atteintes de maladies rares. La conférence finale Rare 2030 marque la fin de cette étude prospective de deux ans et se déroulera en présence d'intervenants de haut niveau, tels que la députée Frédérique Ries ou la commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire Stella Kyriakides. Des séances en petits groupes seront organisées pour en savoir plus sur les recommandations Rare 2030 en détail et pour apprendre à les utiliser dans le travail de plaidoyer, de recherche et développement, de santé et de politique. Un résumé de la base de connaissances, organisé en 8 résumés thématiques pour des informations générales, est disponible par sujet abordé.
Pour la première fois, la 10e édition des EURORDIS Black Pearl Awards, célébrant les réalisations et le leadership exceptionnels depuis 2012, se déroulera en ligne le 24 février 2021 et sera ouverte au public. Les prix Young Patient Advocate, Visual & Audio Media et Written Media seront ouverts au vote du public. Les lauréats 2021 seront annoncés progressivement jusqu'au 24 février 2021. Le Prix EURORDIS Photo Award 2021 sera également présenté, les candidatures étant possibles jusqu'au 31 janvier 2021. Le premier lauréat du prix des membres EURORDIS 2021 est la société AKU pour ses 17 années de plaidoyer et de recherche exceptionnels dans le domaine des maladies rares. Ce prix reconnaît les réalisations révolutionnaires de la société dans la communauté des maladies rares, telles que DevelopAKUre et Patient-Centricleadership.
La première Semaine des maladies rares, qui aura lieu virtuellement depuis Bruxelles du 22 février au 25 février 2021, consacrera, à un groupe dédié de défenseurs européens des maladies rares, une semaine de formation et d'engagement avec les décideurs politiques de l'Union européenne pour comprendre comment ils peuvent renforcer leurs efforts de plaidoyer aux niveaux national et européen. La Semaine des maladies rares sera composée d'événements comprenant des formations, des réunions avec les décideurs politiques et des événements de réseautage, afin de présenter un message fort et uni aux membres du Parlement européen et aux autres décideurs politiques à Bruxelles, au nom de la communauté des maladies rares.
L’Alliance Maladies Rares, qui coordonne la journée en France, rassemble cette année l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière du 6 février au 28 février 2021. Cette année, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les bénévoles, les associations membres, les filières santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares, seront amenés à diffuser et à relayer la campagne intitulée "Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME " sur les réseaux sociaux Facebook, Twitter, LinkedIn et Instagram et les sites internet. Des visuels personnalisables pour afficher le nom de sa maladie et communiquer sur les réseaux sociaux, des questions sur les chiffres clés des maladies et des mini-quizz participatifs, des témoignages vidéos des personnes concernées et engagées seront disponible sur le site de l'Alliance Maladies Rares le 6 février, ainsi que le film de la campagne de l'Alliance Maladies Rares sur Youtube.
La campagne menée par l'Alliance Maladies Rares permettra de montrer au travers des témoignages de malades et de médecins, les 3 enjeux pour les malades et les aidants : l’accès au diagnostic, l’accès au traitement et l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.
Le dimanche 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale dans 6 villes de France.
