Adoption de la stratégie de la Commission européenne pour les droits des personnes handicapées 2021-2030
Dans le contexte de la pandémie de coronavirus qui continue d'exacerber les vulnérabilités, la stratégie pour les droits des personnes handicapées 2021-2030 a été adoptée par la Commission européenne, dans le cadre de l'engagement de l'Union européenne pour promouvoir, protéger et garantir la totalité des droits des personnes handicapées et ayant des besoins complexes.
La communauté des maladies rares doit noter que la Stratégie pour les droits des personnes handicapées 2021-2030 soutient un certain nombre de priorités et de recommandations clés énoncées dans le document d'information d'EURORDIS intitulé «Réaliser des soins globaux centrés sur la personne pour ne laisser personne de côté» (2019) ainsi que dans les recommandations multipartites du projet de prospective Rare 2030 (www.rare2030.eu) sur l'avenir de la politique relative aux maladies rares (2021). Ces priorités comprennent l'amélioration des stratégies de sensibilisation et de soutien pour les patients handicapés en lien avec les maladies rares, la protection sociale des personnes handicapées et les cadres d'évaluation du handicap, ainsi que les résultats sur le marché du travail des personnes handicapées, incluant des aménagements raisonnables.
Dans la mesure où l'obtention d'une évaluation adéquate du handicap reste l'un des principaux obstacles pour 53% des personnes vivant avec une maladie rare, qui font face à des évaluations inadéquates (34%) ou ne reçoivent pas d'évaluation du tout alors qu'elles en aient besoin (19%), l'adoption de la Stratégie pour les droits des personnes handicapées 2021-2030 représente une avancée majeure pour les personnes vivant avec une maladie rare présentant des déficiences motrices, neurosensorielles ou intellectuelles confrontées à de graves défis dans leur vie quotidienne.
Suite à l'adoption par la Commission européenne de la stratégie pour les droits des personnes handicapées 2021-2030, EURORDIS a appelé les États membres de l'Union européenne à intégrer cette stratégie dans leur législation nationale afin de remplir leurs obligations au titre de la convention des Nations unies sur le Droits des personnes handicapées (UNCRPD).
