EURORDIS et Rare Diseases International ont lancé des campagnes en faveur de l'élaboration de nouvelles politiques pour répondre aux besoins de la communauté maladies rares en Europe et à l'internationale.
La campagne #30millionreasons ("30 millions de raisons") d'EURORDIS vise à recueillir auprès de la communauté maladies rares leurs raisons d'agir pour les maladies rares. Cette campagne vise à plaidoyer pour un nouveau cadre législatif européen en ce qui concerne les maladies rares et s'appuie sur les 8 recommandations issues de l’Étude prospective Rare2030 menée pendant deux ans avec le soutien de l’UE. Ces recommandations sont, en effet, en faveur d'une politique européenne actualisée et intégrée, assortie d’objectifs définis pour préparer la prochaine génération de politiques sur les maladies rares aux niveaux européen et national, afin de protéger les droits de chaque citoyen européen. Le principal objectif de la campagne #30millionreasons consiste à obtenir le soutien des institutions européennes et des États membres de l’UE, en particulier ceux qui s’apprêtent à présider l’Union et pourraient instaurer un nouveau cadre d’action
La campagne #30millionreasons s’apparente à une plateforme qui permet au grand public, à la société civile et au secteur privé, à la recherche et aux responsables politiques de donner leurs raisons et de sensibiliser les autorités en vue d’une action européenne coordonnée dans le domaine des maladies rares. Cette campagne, lancé sur les réseaux à travers le hashtag #30millionreasons, cherche à recueillir le soutien pour une nouvelle action européen dans ce domaine des patients, des décideurs politiques et de la communauté des maladies rares au sens large. Les soutiens recueillis seront transmis à Ursula von der Leyen, présidente de la Commission européenne. Bien que la Commission européenne soit instigatrice de toute nouvelle législation, les parties prenantes ont un rôle fort à jouer et EURORDIS exhorte les membres de la communauté des maladies rares à exprimer leurs avis et leurs aspirations quant aux actions européennes des dix prochaines années.
« Il est capital de remédier aux besoins non satisfaits et aux inégalités, afin de réaliser le plein potentiel des 30 millions de personnes atteintes de maladie rare en Europe », explique Anna Kole, EURORDIS Public Health Policy Director. « Nous devons montrer la volonté collective de la communauté maladies rares à expliquer pourquoi nous avons besoin, maintenant, d’une stratégie cohésive à l’échelle européen. L’Étude prospective Rare2030 nous a montré que seule la conception active de nouvelles politiques nous aidera à atteindre les objectifs de la communauté. En travaillant les uns avec les autres, nous pouvons faire la différence. »
Une dynamique européenne renouvelée dans tous les domaines concernés par les maladies rares, aiderait les Etats Membres de l'Union européenne à s'aligner pour atteindre des objectifs communs à tous, et à contribuer aux objectifs de développement durable de l'Organisation des Nations Unies.
Dans la continuité de cette démarche, Rare Diseases International a lancé le mois dernier un appel pour une Résolution des Nations Unies concernant les défis auxquels les personnes atteintes des maladies rares font face. Cette Résolution serait alignée avec les objectifs de développement durable de l'ONU concernant les droits de l'homme et l'équité. Une campagne est menée actuellement sur les réseaux sociaux autour de #Resolution4Rare.
La communauté internationale demande, dans le cadre de cette résolution que:
1. Les personnes atteintes d'une maladie rare et leurs familles soient inclus dans la société, et qu'ils puissent y participer pleinement
2. La santé et l'inclusion sociale de cette communauté soient améliorées au sein des dispositifs actuellement en place
3. Les stratégies et plans d'actions visant les maladies rares soient promus
4. Le sujet des maladies rares soit intégré dans les actions des agences, dans les programmes et dans les priorités de l'ONU
5. Des rapports réguliers soient publiés par le secrétariat de l'ONU afin de suivre l’implémentation des actions
La proposition d'une résolution de l'ONU est soutenue officiellement par l'Espagne, le Brésil et le Qatar cette année. Plusieurs autres Etats Membres de l'Assemblée générale des Nations Unies soutiennent l'initiative que Rare Diseases Internationale souhaite voir adoptée en 2021.
Des informations sur la proposition de résolution et les façons de se mobiliser sont disponibles sur le site web de Rare Diseases international. Un vidéo a aussi été produite afin d'expliquer la demande pour une résolution aux parties prenantes. Ces dernières sont encouragées à transmettre leurs témoignages pendant cette campagne de sensibilisation à travers le portail 'Dear UN' ("Chère ONU")
