Édition du 02 Mai 2022

La filière AnDDi-Rares relaie l’existence du portail documentaire DOCautisme, une référence scientifique francophone sur les publications et les ressources nationales / internationales consacrées aux Troubles du Spectre de l’Autisme.

La filière BRAIN-TEAM a mis en ligne la vidéo et les diaporamas de sa 7^ème Journée Nationale (29/03/22).

La filière FAI2R coordonne, avec la filière RespiFiL, des RCP d’urgence sur la thématique PID dans les maladies systémiques, pour les myopathies inflammatoires, la sclérodermie systémique ou les connectivites. Les praticiens peuvent s’inscrire pour recevoir les informations relatives, assister aux séances en tant qu’auditeurs libres, voire soumettre un dossier.

Sur les réseaux sociaux, la filière FAI2R publie régulièrement des informations. Voici les dernières en date…

Vidéo :

• « Le Syndrome de Cogan», e-conférence des associations de patients, du 22 avril 2022.
• « Pneumopathies interstitielles associées à la polyarthrite rhumatoïde», e-conférence des Jeudis de la Filière, du 7 avril 2022.

Podcasts :

• Traitement des atteintes digestives, retour sur l’un des principaux chapitres du PNDS Sclérodermie,
• Retour sur les grands axes du PNDS Maladie de Still.

Section « FAI2R a lu pour vous » :

• Myosites : Caractéristiques scannographiques des pneumopathies interstitielles et de leur(s) association(s) avec les auto-anticorps spécifiques,
• L’iberdomide pour traiter le lupus systémique : faut-il être enthousiaste ?

Publication d’un onglet dédié à la maladie associée aux IgG4.

Section « Le saviez-vous ? », page dédiée à la la maladie de Horton, maintenant être appelée Artérite à Cellules Géantes (ACG).

La filière FilFOIE lance une série destinée aux patients, avec une première vidéo sur les maladies vasculaires porto-sinusoïdales.

Pour l’année 2022, la filière Filnemus annonce trois types de webinaires :

• Le cycle des « webinaires du jeudi », dont les dates sont posées jusqu’à la fin de l’année. Douze des webinaires des années précédentes sont disponibles en vidéo.
• Ceux co-organisés avec la SFNP (Société Francophone de Neuropathies Périphériques), soit 3 webinaires. Le premier : « L’amylose dans tous ses états » a lieu le 9 juin 2022. Plus d’information à venir.
• Celui co-organisé avec la SFN (Société Française de Neurologie), annoncé pour septembre (la date sera précisée ultérieurement).

La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):

• L'aide à la publication
• L'aide à la recherche clinique
• L'Appel à Projets FIMATHO
• La veille des appels à projets

Deux nouveaux PNDS (protocoles nationaux de diagnostic et de soins), liés à la filière MaRIH (et à ses partenaires), sont disponibles sur le site web de la HAS (Haute Autorité de Santé), ainsi que sur celui de la filière :
• Angioedèmes à Kinines (synonyme nomenclature Orphanet : OANH, ou « Angio-oedème bradykinique héréditaire »),
• Neutropénies Chroniques (synonyme nomenclature Orphanet : Neutropénie chronique idiopathique de l'adulte).
Une synthèse à destination du médecin traitant est disponible (soit au sein du document, soit dans un fichier dédié, et disponible sur le site de la HAS), de même qu’un argumentaire scientifico-médical (sur le site de la HAS). Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Leur objectif est d’expliciter, aux professionnels concernés, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale, ainsi que le parcours de soins d’un patient. Ils peuvent servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
Pour en savoir plus sur une maladie donnée, Orphanet propose un moteur de recherche pour réaliser des requêtes (notamment par « Nom de maladie », « Nom de gène », ou « Code Orpha »), qui fait partie de son portail dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins.
Orpha Codes + hyperlien :
 (Groupe de pathologies) Angio-oedème héréditaire
2688 (Pathologie) Neutropénie idiopathique de l'adulte

La filière OSCAR annonce deux RDV de la recherche :

• 24 mai 2022 : Traitement des scolioses sévères à début précoce par une nouvelle tige motorisée (Fitspine).  
• 27 septembre 2022 : Homéostasie minérale et claudines.

Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.

La filière RespiFIL coordonne, avec la filière FAI2R, des RCP d’urgence sur la thématique PID dans les maladies systémiques, pour les myopathies inflammatoires, la sclérodermie systémique ou les connectivites. Les praticiens peuvent s’inscrire pour recevoir les informations relatives, assister aux séances en tant qu’auditeurs libres, voire soumettre un dossier.

La filière TETECOU lance la 3ème session de son AAP pour l'élaboration d'outils de formation et d'information. Cet appel s’adresse aux membres et partenaires de la filière (associations, professionnels de santé, chercheurs).
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 06/06/2022 (inclus)