Édition du 13 Mai 2022

Une nouvelle étude a été publiée, dans le Rare Diseases and Orphan Drugs Journal, sur le fonctionnement des réseaux d’expertises dans le domaine des maladies rares. L'article vise à évaluer les caractéristiques efficaces de ce modèle de soins, et comprend une analyse des obstacles potentiels. L'article met en évidence six thèmes qui, appliqués ensemble, peuvent garantir l'efficacité d'un réseau dans la fourniture des meilleures pratiques de soins aux patients.

Le premier thème identifié est le sentiment de confiance entre les acteurs du réseau. Dans cette étude, la confiance est couplée au sentiment d'être valorisé et compris, afin d'éviter le désengagement des acteurs. Les interactions sociales, notamment sous forme de rencontres de visu, permettent de dynamiser les interactions entre les acteurs du réseau, et de favoriser la confiance. L'étude prend l'exemple de l'Undiagnosed Disease Network International (UDNI), dont le succès tient à la nature collaborative de ce réseau.

Le deuxième thème identifié est la communication, et plus particulièrement une communication fréquente entre les membres du réseau. L'étude se concentre sur la communication interne et externe, en tant qu'éléments clés pour construire le sentiment de communauté et de valeur ajoutée parmi les membres d'un réseau, ainsi que pour améliorer le partage d'informations. L'étude montre que le partage des données, entre les réseaux européens de référence, est le principal facteur d'identification efficace des meilleures pratiques.

Selon cette étude, la troisième caractéristique, un leadership clair et collaboratif, renforce le réseau en identifiant les actions appropriées et les étapes clés. Il peut également construire le réseau autour d'objectifs et de valeurs communs, et insuffler aux membres une vision améliorant le travail collectif. L'étude met en lumière l'expérience des coordinateurs de réseau dans les ERN impliqués dans un leadership collaboratif au sein du groupe des coordinateurs de réseau, qui vise à doter les ERN d'une vision et de politiques communes, en collaboration avec différents acteurs, dont les associations de patients.

La quatrième caractéristique d'un réseau efficace est le concept d'Apprendre ensemble, notamment grâce à des objectifs partagés. Les membres d'un réseau doivent partager des informations et apprendre les uns des autres dans la poursuite de leurs objectifs communs afin d'améliorer les pratiques cliniques et les parcours de soins pour les patients. Les membres doivent bénéficier d'un accès à une expertise et à des connaissances plus larges, notamment sous la forme de discussions de cas et de webinaires. L'étude est illustrée via la formation médicale continue dispensée au sein du Newborn Screening Network aux Philippines, sous la forme de conférences et de formations.

Le cinquième thème est l'importance d'une adhésion multiculturelle et diversifiée. Le multiculturalisme permet aux acteurs d’un réseau d'avoir de nouvelles visions et de nouveaux points de vue. Une expertise différente signifie une information accrue pour un réseau, notamment lorsqu'il est rejoint par des acteurs des communautés académiques, cliniques et des organisations de patients. Cette diversité de connaissances et de capacités profitera à l'ensemble du réseau sous la forme d'échanges et de partage d'informations. L'article souligne l'expérience de l'IRDiRC, qui apporte des partenariats publics-privés réussis, et donc une diversité d'acteurs.

La sixième et dernière caractéristique est l'investissement et les ressources du réseau. Les ressources peuvent définir sa durabilité dans le temps, et sa capacité à mettre en œuvre ses activités de partage d'informations et de collaboration, qui sont essentielles à sa réussite. L'étude révèle que pour permettre aux réseaux existants de collaborer au niveau mondial, il convient de trouver de nouvelles formes innovantes de financement, notamment par le biais de partenariats avec le secteur privé, tout en préservant l'indépendance des membres du réseau.