Édition du 31 Mai 2022

KarukeRares, la PCOM de Guadeloupe (Plateforme de compétence Outre-Mer) a publié son rapport d’activité 2021, à l’issue de sa première année d’existence. Cette plateforme, annoncée par le PNMR 3 (Plan national maladies rares 2018-2022), a été officiellement inaugurée le 26 février 2021 (à l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2021). Elle réunit 18 centres experts maladies rares, dans une double mission : soutenir l’expertise locale, et améliorer globalement les prises en charge proposées aux patients. Aussi a-t-elle vocation à devenir un guichet unique pour tous les acteurs maladies rares (patients, professionnels de santé, chercheurs, institutionnels, grand public…).

Le rapport d’activité présente les actions menées en 2021, en les déclinant en fonction des dix objectifs prédéfinis par le PNMR 3 (en vue de la création des PCOM). S’il fallait les résumer en un mot, le verbe « orienter » serait le plus approprié, à l’image de celui employé parfois pour caractériser le PNMR 1 (2005-2008), qui a permis d’identifier les ressources existantes (professionnelles, communicationnelles, techniques, etc.), et de les mettre en réseau.

Pour l’année 2022, une feuille de route figure à la fin du rapport. Elle propose, entre autres, de répondre :

• au faible nombre de patients adressés à la plateforme par des professionnels libéraux (médecins),
• au manque de visibilité de l’expertise maladies rares locale,
• au manque de données épidémiologiques sur les maladies rares en Guadeloupe.

A plus longue échéance, KarukeRares aspire à devenir un centre de coordination des soins.

La création des PCOM était prévue dans l’action 7.4 du PNMR3, afin de pallier à un contexte de difficultés aigües (par rapport à celui des PEMR ; Plateforme d’expertise maladies rares), tant sur le plan médical, paramédical que social. Cette situation nécessite une coordination accrue des experts locaux, ainsi que le renforcement des liens entre, d’une part les départements et régions d’Outre-mer (DROM), et d’autres part les DROM et la métropole.