Édition du 06 Octobre 2022

Crédit photo : Alliance Maladies Rares

Orphanet exprime ses plus sincères condoléances à la famille, aux amis et aux collègues du Prof. Jean-Jacques Cassiman (1943-2022), éminent généticien et pionnier dans le domaine de la recherche sur l'ADN, décédé cet été. Le professeur Cassiman a réalisé des avancées majeures dans le domaine de la génétique médicale, notamment à travers le développement et la mise en œuvre des tests ADN dans les laboratoires de diagnostic et leur utilisation dans le cadre d'enquêtes historiques et médico-légales. Il a été président de l'organisation Stand Up Against Cancer (Kom op tegen Kanker, KOTK) en Belgique, une organisation qu'il a contribué à développer et à grandir. Le professeur Cassiman a joué un rôle clé dans l'élaboration du plan belge pour les maladies rares et s'est battu pour que les troubles rares et génétiques bénéficient d'une plus grande attention. Il a été secrétaire général de la Société européenne de génétique humaine (European Society of Human Genetics, ESHG) de 1991 à 1997 avant d'en devenir le président en 2008 jusqu'en 2009. Il est devenu le premier lauréat du prix honorifique de l'ESHG en 2014. Il a également cofondé la Fédération internationale des sociétés de génétique humaine en 1996 et a œuvré pour l'harmonisation des tests génétiques en Europe.

Il était également un membre très apprécié de la communauté Orphanet, ayant servi comme coordinateur national d'Orphanet Belgique de 2007 à 2010, participant à l'expansion de la base de données pour inclure les activités de recherche à travers le projet RD-Platform financé par l'UE. Sa contribution au réseau a été fortement précieuse. Tous ceux qui ont travaillé avec lui se souviendront de son sens de l'humour et de sa personnalité charismatique.

Crédit photo: Alliance Maladies Rares

Le 17 novembre 2022, à Lille, PLEMaRa, la PEMR (Plateforme d'expertise maladies rares) lilloise, coordonne, avec la Fondation Maladies Rares et le CHU de Lille, le Colloque Scientifique annuel des Hauts-de-France (recherche, thérapies, innovation, SHS).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.