La présidence tchèque du Conseil de l'Union Européenne présente un appel à l'action sur les maladies rares
Jakub Dvořáček, vice-ministre de la santé de la République tchèque, a présenté un appel à l'action sur les maladies rares lors de la conférence d'experts qui s'est tenue à Prague les 25 et 26 octobre. La République tchèque s'engage ainsi à faire avancer un plan d'action européen sur les maladies rares, afin de garantir un meilleur avenir aux 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe. L'appel a déjà été approuvé par la France.
Il s'appuie sur les discussions tenues lors de la conférence d'experts et formule plusieurs recommandations :
- L’adoption d’un plan d'action européen sur les maladies rares pour soutenir et compléter les efforts actuels et futurs, tant au niveau de l'UE que des États membres, afin de répondre aux besoins non satisfaits des 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans l'UE.
- Le soutien au diagnostic précoce des personnes atteintes d'une maladie rare, notamment en appuyant les initiatives visant à garantir la disponibilité et l'égalité d'accès aux programmes de diagnostic néonatal dans l'UE, ainsi qu’un soutien à une approche visant à intégrer à ces plans un plus grand nombre de domaines pathologiques et de pays en Europe afin de mieux diagnostiquer les cas actuellement "insolubles".
- L’évolution des mesures incitatives concernant les maladies rares et les médicaments orphelins afin de maintenir la prédictibilité pour les investisseurs tout en renforçant la compétitivité de l'Europe grâce à la révision prochaine du règlement sur les médicaments orphelins et des médicaments à usage pédiatrique.
Il met également en avant un message fort pour améliorer l'accès aux traitements, notamment en renforçant davantage la coopération européenne en matière de tarification et de négociations, tout en respectant la répartition actuelle des compétences.
En ce qui concerne les soins holistiques et l'intégration des réseaux européens de référence dans les systèmes de santé nationaux, l'appel reconnaît la nécessité d'un investissement durable et proportionné des budgets nationaux et européens, ainsi que d'une stratégie de données à part entière pour les maladies rares, en accord avec l'Espace européen des données de santé.
La communauté des maladies rares demande maintenant à tous les États membres d'approuver l'appel à l'action tchèque en vue du Conseil EPSCO de décembre, et demande également à la Commission européenne d'introduire un nouveau cadre politique pour les maladies rares.
Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS, a déclaré : " Cet appel à l'action démontre l'urgence et la volonté des États membres de renforcer la collaboration sur les maladies rares au niveau européen. Il s'agit d'une avancée majeure et la République tchèque adopte ainsi une position claire sur la manière dont un plan d'action européen sur les maladies rares permettra d’avancer vers une union européenne de la santé."
