ERN Guidelines : Manuels méthodologiques désormais disponibles
L’Équipe de coordination des lignes directrices des ERN a publié une nouvelle série de manuels destinés à aider les Réseaux de référence européens (ERN) à élaborer et à mettre en œuvre des guides de pratique clinique (GPC) et des outils d’aide à la décision clinique (CDST) pour les maladies rares. Ces boîtes à outils ont été élaborées dans le cadre du programme « ERN Guidelines », qui vise à aider les ERN à surmonter les difficultés liées à ces GPC et CDST. Le programme est dirigé par une équipe de coordination composée de membres de l’Institut des sciences de la santé d’Aragon (IACS) et de la Fundaciónprogreso y salud (Espagne). Il s’inscrit dans le cadre d’un appel d’offres lancé par la Commission européenne au titre du troisième programme de santé (2014-2020).
Le manque de preuves cliniques de haute qualité disponibles pour la plupart des maladies rares rend difficile le développement et l’adhésion à des GPC et CDST fiables et utiles. Le programme ERN Guidelines vise donc à proposer des approches méthodologiques appropriées et harmonisées que les ERN peuvent utiliser pour améliorer la qualité des soins reçus par les européens atteints des maladies rares. Dirigé par l’équipe de coordination, ce programme s’articule autour d’une série de lots de travail axés sur la gouvernance, le renforcement des capacités et le soutien méthodologique.
Dans le cadre du Programme de travail B – Méthodologie, une série de douze manuels méthodologiques a été élaboré. Elle fournit aux ERN un soutient à la hiérarchisation, au développement, à l’évaluation, à l’adoption et à la mise en œuvre des GPC et des CDST. Ces manuels sont conçus comme des documents évolutifs, destinés à être mis à jour en permanence.
Ils couvrent tous les aspects des activités des ERN sur les GPC et les CDST. Les sujets abordés vont de l’évaluation des outils existants, aux méthodologies de développement de nouveaux outils, en passant par l’évaluation de l’adoption des GPC/CDST. En combinaison avec les autres activités du programme, les conseils présentées dans ces boîtes à outils devraient permettre aux ERN et à leurs prestataires de soins de santé de mettre en place des outils cliniques plus robustes. Par extension, ces manuels devraient contribuer à améliorer les expériences et les résultats des personnes atteintes de maladies rares en Europe.
