IRDiRC : Nouvelles recommandations des groupes de travail sur la collaboration internationale et la réaffectation des médicaments
Plusieurs groupes de travails du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) ont publié de nouvelles recommandations sur la manière dont des stratégies telles que les réseaux de recherche clinique (RRC) et la réaffectation des médicaments peuvent être utilisées pour améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares.
L’IRDiRC est une initiative de collaboration mondiale qui vise à faire progresser la compréhension et l’impact du diagnostic et du traitement des maladies rares à l’échelle mondiale. Ses différents groupes travaillent au service de cet objectif, en identifiant les lacunes et les questions clés dans la recherche sur les maladies rares, et en produisant des lignes directrices, des recommandations et des ressources pour aider à les surmonter.
Dirigé par Virginie Hivert, directrice du développement thérapeutique d’EURORDIS, le groupe de travail sur les modèles durables de réaffectation des médicaments a été créé pour identifier les facteurs clés permettant de mettre en place des approches durables de réaffectation des médicaments dans le domaine des maladies rares. La réaffectation des médicaments constitue souvent une option plus rapide, plus sûre et moins coûteuse pour découvrir des traitements pour de nouvelles indications, bien qu’elle puissent être entravée par une série d’obstacles. Pour mieux comprendre ces derniers, et les surmonter, le groupe de travail a compilé des analyses documentaires et des données d’experts. Au total, ils ont identifié dix éléments importants pour assurer la durabilité d’un projet de réaffectation.

De même, le groupe de travail sur les RRC (réseaux de recherche clinique) a pour mission d’identifier les obstacles à la collaboration internationale entre lesdits réseaux. Dans le contexte des maladies rares, les RRC offrent d’importantes possibilités de collaboration entre les différentes disciplines, ce qui permet d’approfondir la compréhension et d’accélérer la recherche clinique et l’innovation. Cependant, les RRC actuels sont généralement limités au niveau national ou continental, avec un manque d’efforts concentrés sur une collaboration internationale à grande échelle. Le groupe de travail a étudié les RRC dans le monde entier et a élaboré une feuille de route pour le développement de RRC internationaux sur les maladies rares en se basant sur les défis et les besoins qu’il a identifiés.

La mise en œuvre de chaque série de recommandations marquerait une étape importante dans l’amélioration de l’accès à des diagnostics, des traitements et des soins de qualité. En poursuivant ces travaux, et via ses autres groupes, l’IRDiRC veille à ce qu’aucun membre de la communauté des maladies rares ne soit laissé pour compte.









