ERICA : Mise à jour de la base de données PROM
Le consortium ERICA (European Rare Disease Research Coordination and Support Action) a dévoilé la deuxième version de son référentiel de mesures des résultats rapportés par les patients (Patient Reported Outcome Measures, PROM en anglais). Cette ressource actualisée, produite dans le cadre d’une collaboration avec Orphanet, Mapi Research Trust/ICON et l’ERN EuroBloodNet, devrait faire progresser la normalisation des PROM pour les maladies rares au niveau européen.
Publié pour la première fois en août 2022, le référentiel est un outil en libre accès qui fournit un point d’accès centralisé aux informations sur les mesures de résultats centrées sur le patient qui sont pertinentes pour la recherche sur les maladies rares. Depuis juin 2023, il a été mis à jour pour inclure les mesures de résultats rapportées par les observateurs (observer-reported outcome measures, ObsROM en anglais), qui couvrent mieux les populations pédiatriques. Au total, le référentiel comprend désormais 1080 mesures différentes, dont des PROM et des ObsROM spécifiques aux maladies rares, ainsi que des mesures de la qualité de vie.
Les PROM sont des outils de mesure utilisés par les patients pour fournir des informations sur leur état de santé et leur qualité de vie. Ils constituent un élément clé de la recherche et des soins centrés sur le patient et peuvent être utilisés à la fois pour informer les parcours de soins au niveau du patient et, plus largement, pour soutenir la recherche et l’élaboration des politiques. Les ObsROM, qui sont rapportés par une personne autre que le patient ou un professionnel de la santé, peuvent avoir une valeur similaire. Ils sont particulièrement utiles lorsque le patient n’est pas en mesure de rendre compte de son propre état, comme dans le cas des nourrissons ou des personnes souffrant de troubles cognitifs.
Le référentiel mis à jour est accessible en anglais sur le site web d’ERICA, et les utilisateurs peuvent filtrer la liste des mesures en fonction de caractéristiques telles que le nom de la maladie/code ORPHA ou le type de mesure.
Exemple de requête,
à partir du nom de la maladie « Rett syndrome »,
et du code ORPHA correspondant (778).
Pour continuer à développer et à enrichir le référentiel, les membres d’ERICA sont invités à suggérer les mesures qu’ils souhaiteraient voir ajoutées.
