Besoins médicaux non satisfaits & Collaboration ERN-industrie : Prochaines étapes
Le groupe multipartite Together for Rare Diseases (Together4RD) a publié une prise de position appelant à une collaboration plus efficace entre les ERN (réseaux européens de référence) et l’industrie. Together4RD plaide en faveur d’une approche qui permettrait à l’Europe de conserver son statut de pionnier en matière de recherche et d’innovation et, surtout, de répondre au nombre élevé de besoins médicaux non satisfaits.
Lorsque le système ERN a été introduit en 2017, c’était dans l’intention de relever les différents défis à multiples facettes auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des maladies rares. Cependant, la pleine réalisation de ce potentiel nécessite une collaboration avec un éventail de parties prenantes, y compris l’industrie, afin de faire progresser de manière significative le traitement et les soins. Jusqu’à présent, cette collaboration a été entravée par un manque de clarté quant au niveau d’implication de l’industrie autorisé par les politiques du conseil d’administration du réseau ERN des États membres.
S’appuyant sur des études de cas, des réunions de parties prenantes et des réunions du groupe de pilotage, Together4RD présente une série de demandes politiques telles que la promotion de structures de gouvernance transparentes, et la création d’un plan d’action européen pour les maladies rares, qui contribueraient toutes à favoriser la collaboration entre l’ERN et l’industrie.
En répondant à ces demandes, la communauté des maladies rares se rapprocherait également de la recommandation 6 de l’étude prospective Rare 2030 sur la recherche et le développement innovants et axés sur les besoins, qui appelle en particulier à l’adoption de règles claires pour permettre la collaboration entre l’ERN et l’industrie dans toute une série d’activités.
Together4RD est une initiative multipartite visant à aider les ERN à collaborer avec les parties prenantes pour saisir les opportunités qui répondront aux besoins médicaux non satisfaits des personnes vivant avec des maladies rares. Lancée en 2021, l’initiative est dirigée par un groupe de pilotage composé de coordinateurs d’ERN, de représentants de l’industrie, de chercheurs et d’EURORDIS.
