La conférence de la Présidence espagnole demande un Plan d’action européen pour les maladies rares
Le 10 et 11 octobre 2023, une conférence de haut niveau s’est tenue sous les auspices de la présidence espagnole du Conseil de l’UE à Bilbao, en Espagne. Son objectif était de discuter du paysage européen des maladies rares, et d’aborder les défis auxquels sont confrontés le cadre politique de l’UE sur les maladies rares et les Réseaux européens de référence (European Reference Networks, ERNs). Organisée par le Comité économique et social européen (CESE), en partenariat avec le département de la santé du gouvernement basque, la conférence était intitulée « Comment garantir la solidarité européenne pour les patients ? ».
La discussion a été organisée en réponse à l’appel à l’action lancé, l’année dernière, par la présidence tchèque, qui demandait notamment l’adoption d’un Plan d’action européen dédié, et la nécessité d’un investissement durable pour soutenir l’intégration des ERN dans les systèmes de santé nationaux. En développant ces besoins, la conférence a renforcé l’engagement des parties prenantes à poursuivre ces objectifs, et a souligné l’importance de continuer à donner la priorité aux maladies rares dans l’agenda politique européen. L’élan politique généré à Bilbao, associé au soutien de la prochaine présidence belge, permettra à la communauté des maladies rares de continuer à travailler à l’élaboration d’un plan européen après les prochaines élections du Parlement européen en juin 2024.
La conférence a rassemblé des intervenants de haut niveau de la Commission européenne, des ERN et des associations de patients, entre autres. Stella Kyriakides, commissaire européenne chargée de la santé et de la sécurité alimentaire, a ouvert la conférence en soulignant l’importance de la solidarité européenne pour les patients atteints de maladies rares dans la construction d’une Union européenne de la santé. Des intervenants tels que Oliver Röpke, président du CESE, et José Miñones Conde, ministre espagnol de la santé, se sont fait l’écho de ce sentiment et ont souligné que les personnes atteintes d’une maladie rare sont souvent négligées.
Attirant l’attention sur l’importance des ERN en tant que principale infrastructure pour les soins hautement spécialisés des maladies rares, plusieurs coordinateurs d’ERN ont partagé leurs points de vue sur les rôles actuels et futurs des réseaux. Alexis Arzimanoglou, coordinateur du réseau EpiCARE, et Holm Graessner, coordinateur du réseau ERN-RND, ont évoqué la nécessité de renforcer la formation et l’engagement des cliniciens dans le domaine des maladies rares, ainsi que d’accroître les capacités de recherche des réseaux. Les ERN sont au cœur du paysage actuel des maladies rares en Europe, et il est essentiel de faciliter leur développement et leur intégration dans les systèmes de santé nationaux pour que la communauté des maladies rares puisse bénéficier d’une véritable solidarité.
Intervention de la Dr Ana Rath
Ana Rath, directrice d’Orphanet, s’est également exprimée lors de la conférence sur l’importance de l’interopérabilité dans le domaine des données de santé et de la recherche. Elle a attiré l’attention sur le potentiel des ORPHAcodes, la seule terminologie médicale spécifique aux maladies rares, à cette fin lorsqu’ils sont mis en œuvre dans les registres et les dossiers médicaux électroniques.
Au cours des deux jours de la conférence, les nombreux intervenants ont laissé aux participants un message clair : il est urgent d’agir pour soutenir la communauté des maladies rares au niveau européen. L’introduction d’un Plan d’action européen pour les maladies rares facilitera le développement d’une infrastructure ERN plus durable, l’harmonisation des politiques existantes et, en fin de compte, garantira la solidarité pour les 30 millions d’européens vivant avec une maladie rare.
