Tous ensemble pour la 37ème édition du Téléthon !
Le Téléthon 2023 commence aujourd’hui, et s’achèvera demain, sous le parrainage du chanteur Vianney, qui porte le message de l’importance des dons de chacun et chacune pour la recherche, et les victoires à venir (comme en attestent les réussites déjà franchies en matière de thérapie génique). Le programme de cette manifestation s’est densifié depuis plusieurs années avec la version digitale du Téléthon, qui s’ajoute à la version TV, voire la recoupe (France Télévisions lui dédiera certaines émissions). Le Téléthon Gaming (jeu électronique) se déroulera par exemple du 8 au 10 décembre, au cours de 50h de live-stream (chaînes Twitch de l’AFM-Téléthon et de France Télévisions), dont certaines parties seront retransmises sur France 2.
Le cœur du Téléthon n’en reste pas moins sa version traditionnelle (mais non moins réinventée chaque année), qui se déroule in situ, auprès du public, via ses divers défis (sportifs, culinaires, etc.), ventes solidaires de produits fabriqués pour l’occasion, et animations festives sur tout le territoire. France Télévisions se fait le relais de ce foisonnement participatif au sein des villes et villages de France, en diffusant 30 heures d’émissions (France 2 et France 3), avec notamment des duplex depuis les quatre villes ambassadrices, des reportages, et de nombreux témoignages de familles et de chercheurs, par exemple autour de la révolution médicale que constitue les traitements de thérapie génique, et incarnée par quatre familles ambassadrices.
Les émissions phares convoqueront notamment un mentaliste renommé, un ballet géométrique de danseurs, la Danse des Jeux de Paris 2024 révélée en avant-première, les acrobaties des artistes du Cirque Phénix, et des tubes des plus grandes comédies musicales.
La Grande Tombola ou le shopping participatif ouvre la possibilité de participer de façon complémentaire. A votre échelle, vous pouvez agir en faisant un don au traditionnel 3637, ou en créant votre page de collecte numérique de dons pour mobiliser votre entourage.
Enfin, un parcours fédérateur autour des maladies rares a lieu demain sur Paris, le 9 décembre : la 22ème édition de la « Marche des Maladies Rares ». Le principe de la Marche consiste à porter la cause des maladies rares sur la place publique, et à fédérer la communauté des maladies rares. Elle est organisée par l’Alliance Maladies Rares, une association reconnue d’utilité publique.
Zoom sur le Téléthon et l’AFM
Campagne de grande ampleur à divers titres (nombre et diversité des événements, complémentarité des voies médiatiques, couverture territoriale, réputation du contenu festif et scientifique, etc.), le Téléthon français est organisé depuis 1987 par l’AFM-Téléthon (Association française contre les myopathies; fondée en 1958). Fort d’une collecte qui oscille ces dernières années entre 80 et 90 millions d’euros, il représente l’essentiel des ressources de l’association (soit 76% des recettes en 2021) pour accompagner les malades et leurs familles, et pour soutenir la recherche et le développement des thérapies innovantes pour les maladies rares.
Sur le front social, les exemples ne manquent pas : reconnaissance publique, prestations sociales, implication des patients, création du métier de Technicien d’Insertion en 1988 (aujourd’hui appelé Référent Parcours de Santé), création de la plateforme Maladies Rares (2001), combat pour l’instauration de nouveaux droits pour les personnes en situation de handicap (compensation, scolarité, formation, emploi).
Sur le front biomédical, l’association a construit un écosystème complet, avec la création de ses propres laboratoires : Généthon (1990), Institut de Myologie (1996), I-Stem sur les cellules souches (2005), Institut des biothérapies des maladies rares (2012), I-Motion pour les essais cliniques (2015), et enfin une plateforme industrielle de bioproduction de thérapies innovantes, Yposkesi (2016). Elle est également membre fondateur et principal financeur de la Fondation Maladies Rares, et contribue notamment à réduire l’errance diagnostique. Très vite, l’association a été à l’origine de succès mondiaux, incarnant de véritables révolutions dites « génétiques » et « des biothérapies » : depuis la réalisation des premières cartes du génome entre 1992 et 1996 (qui ont permis l’identification de centaines de gènes responsables de maladies rares), jusqu’aux premières thérapies géniques pour des maladies du système immunitaire (bébés-bulle en 2000), du cerveau (adrénoleucodystrophie), du sang (Beta-thalassémie), de la vision (rétinites pigmentaires, NOHL), des neurones moteurs (amyotrophie spinale)… Actuellement, plus de 12 médicaments de thérapie génique, développés par le Généthon (ou en collaboration), sont en cours d’essai cliniques à travers le monde. Au-delà, l’AFM-Téléthon soutient chaque année plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs.
