Édition du 15 Février 2024

La filière AnDDI-Rares a mis en ligne la vidéo « « Concilier scolarité et soins & actualités sociales de la rentrée 2023 », enregistrée lors du 12^e e-RDV (05/12/23) des associations qui lui sont affiliées.

Un nouveau PNDS (protocole national de diagnostic et de soins), qui traite des AJI (Arthrites Juvéniles Idiopathiques), et lié à la filière FAI2R (et à ses partenaires), est disponible sur le site web de la HAS (Haute Autorité de Santé), ainsi que sur celui de la filière.

Une synthèse à destination du médecin traitant est disponible (soit au sein du document, soit dans un fichier dédié, et disponible sur le site de la HAS), de même qu’un argumentaire scientifico-médical (sur le site de la HAS). Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Leur objectif est d’expliciter, aux professionnels concernés, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimales, ainsi que le parcours de soins d’un patient. Ils peuvent servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie), dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur, au titre d’une affection hors liste.

Pour en savoir plus sur une maladie donnée, Orphanet propose un moteur de recherche (requêtes par « Nom de maladie », « Nom de gène », « Code ORPHA », etc.), qui fait partie de son portail dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins.

La filière FAI²R propose une nouvelle offre pour 2024, afin de favoriser la formation de professionnels non médecins (IDE, kiné, ARC, EAPA, etc.), via leur participation à certains congrès ou journées annuelles de la filière. Une prise en charge des frais d’inscription, de transport et/ou d’hébergement est ainsi envisageable.

La filière Filnemus va mettre en ligne, à un rythme hebdomadaire, onze vidéos sur la douleur, symptôme très fréquent dans les neuropathies périphériques. Elles ont été réalisé par les associations AFCA, AFNP et CMT-France (regroupées au sein de l’ALLIANCE-NEURO), dans le cadre d’un appel à projet de la filière.

La filière FIMATHO a annoncé les lauréats de son appel à projets 2023 exceptionnel, dédié à l’ETP (éducation thérapeutique du patient).

La filière MHEMO a mis en ligne la version finale du nouveau « Carnet de suivi » et a distribué, dans les centres experts, les livrets qui l’accompagnent. En outre, s’y adjoignent deux nouveaux livrets, intitulés « Filles, femmes et maladies hémorragiques rares », et « Améliorer vos douleurs articulaires chroniques ». Des affiches de présentation (format A2 et A3) dédiées aux salles d’attente et/ou de consultation ont également été envoyées aux centres.

La filière Muco-CFTR et l’association VLM (Vaincre la Mucoviscidose) ont lancé un appel à candidature auprès des centres experts, pour promouvoir la place des parents, patients, soignants dans l’ETP (éducation thérapeutique du patient). Ils seront au préalable formé à l’ETP et au partenariat. Formation validante, et ouverte aux personnes initiées ou non à l’ETP.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 27/05/2023.

La filière RespiFIL propose de prendre en charge les frais de participation au congrès international de l'European Respiratory Society (7/11/24, Autriche), pour les professionnels de santé, chercheurs ou personnels paramédicaux ayant moins de 40 ans.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 30/04/2024