Orphanet et EURORDIS récompensés par les prix FEDER 2023
Le 16 mars 2023, Orphanet a été récompensé par la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) pour la création d’un code ORPHA spécifique pour les patients non diagnostiqués. EURORDIS a également été récompensé pour son rôle moteur dans l’étude Rare 2030, dont les résultats contribuent à l’élaboration d’un Plan d’action européen sur les maladies rares. Les prix ont été remis à Ana Rath, directrice d’Orphanet, et à Yann Le Cam, PDG d’EURORDIS, par Sa Majesté la reine Letizia d’Espagne lors d’une cérémonie célébrant la loi officielle sur la Journée des maladies rares 2023.
Le code ORPHA en question, 616874, a été développé en 2021 dans le cadre du projet RD-CODE. Il est attribué aux patients qui n’ont pas reçu de diagnostic définitif à l’issue d’une enquête complète menée par des experts en maladies rares. L’existence d’un tel code améliore la visibilité de l’errance diagnostique. Cela permet d’obtenir des informations épidémiologiques plus précises sur les personnes vivant sans diagnostic et, plus généralement, sur les maladies rares.
Le projet Rare 2030 s’est achevé en 2021 avec une série de recommandations élaborées au cours de deux années de recherche participative impliquant des experts et des patients. Ces recommandations appellent à l’élaboration d’un Plan d’action européen sur les maladies rares et établissent une feuille de route sur la manière dont les politiques futures pourraient améliorer la vie des plus de 30 millions de personnes atteintes de maladies rares en Europe. Yann Le Cam a déclaré, à propos du prix qui lui a été décerné :
« Ce n’est pas seulement une récompense pour EURORDIS, mais pour notre infatigable communauté de 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe et leurs familles, pour les professionnels de santé, les universitaires et tous ceux qui travaillent dans ce domaine, qui ont contribué conjointement à cet effort par le biais de l’étude Rare 2030 et au-delà. »
Les prix FEDER reconnaissent l’importance du travail d’Orphanet et d’EURORDIS pour améliorer l’équité dans l’accès aux soins des personnes atteintes de maladies rares en Espagne. En particulier, le code ORPHA 616874 contribue à l’objectif de la Fédération d’inclure les patients non diagnostiqués dans les programmes de diagnostic et de recherche. Ceci est conforme aux objectifs du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC), en permettant un suivi plus étroit de la population espagnole non diagnostiquée.
Un enregistrement de l’événement FEDER, qui s’est déroulé en espagnol, est disponible sur YouTube.
(Images via @FEDER_ONG sur Twitter)
