JARDIN : Nouvelle action conjointe pour façonner l’avenir des ERNs
Du 6 au 8 mars 2024, le Comité économique et social européen (CESE) a organisé à Bruxelles, en coopération avec la DG SANTE de la Commission européenne, la réunion de lancement de la nouvelle action conjointe EU4Health sur l’intégration des réseaux européens de référence (ERN) dans les systèmes de santé nationaux (JARDIN).
Ce projet de trois ans vise à renforcer l’infrastructure des ERN et à améliorer la réponse aux défis auxquels sont confrontés les européens vivant avec une maladie rare, en travaillant à l’intégration harmonieuse des réseaux dans les systèmes de santé nationaux. JARDIN entreprendra des activités pour aider les autorités sanitaires à créer des feuilles de route nationales d’intégration, et proposera des recommandations concrètes sur des sujets tels que les parcours des patients, les réseaux de référence nationaux, les processus pour les patients non diagnostiqués, l’amélioration de la qualité des centres d’expertise, les mécanismes d’orientation et l’interopérabilité des données de santé. Il s’appuiera sur les recommandations formulées par EURORDIS en 2018, ainsi que sur les recommandations de l’étude prospective Rare2030.
Le troisième jour du kick-off a été marqué par une conférence politique organisée par le CESE intitulée « Maladies rares dans l’UE : Une action conjointe pour façonner l’avenir des réseaux européens de recherche ». Faisant suite à la conférence sur les maladies rares qui s’est tenue l’automne dernier à Bilbao, cette conférence a mis en évidence l’engagement des institutions de l’UE, des États membres, des défenseurs des patients et d’autres parties prenantes en faveur d’une intégration réussie des ERN dans les systèmes nationaux et de l’avancement de politiques européennes plus larges en matière de maladies rares.
La conférence a réuni des intervenants de premier plan des institutions européennes, tels que Stella Kyriakides, commissaire européenne chargée de la santé et de la sécurité alimentaire, et Oliver Röpke, président du CESE, ainsi que des décideurs nationaux, des représentants d’associations de patients, etc. Ils ont souligné l’importance des réseaux régionaux d’experts pour faciliter une prise en charge appropriée et opportune des personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi que la nécessité d’une coopération européenne pour assurer le succès de JARDIN.
« Dans l’Union européenne de la santé, personne ne devrait être laissé pour compte, et certainement pas nos concitoyens qui se battent contre des maladies rares. Cela signifie que nous avons besoin d’une coopération européenne solide permettant à toute personne de bénéficier d’un diagnostic en temps utile ainsi que de traitements et de soins abordables – quels que soient l’endroit où elle vit et sa maladie… Aujourd’hui, le lancement d’une nouvelle action commune visant à intégrer les réseaux européens de référence dans les systèmes nationaux de santé est un autre témoignage de notre engagement sans faille à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares. » -Stella Kyriakides, commissaire européenne chargée de la santé et de la sécurité alimentaire
Au-delà de l’optimisme et de l’engagement collectif à améliorer la vie des européens atteints d’une maladie rare, l’un des thèmes clés de la conférence était le rôle que la qualité de la mise en œuvre à tous les niveaux doit jouer dans le succès de JARDIN. Les institutions européennes et nationales devront respecter leurs engagements afin d’intégrer efficacement les ERN dans les systèmes de santé nationaux.
