Édition du 21 Juin 2024

Les 15 et 16 mai 2024, plus de 700 participants ont assisté à la 12^e Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD 2024) à Bruxelles et en ligne. Organisée par EURORDIS, coorganisée par Orphanet et tenue sous les auspices de la présidence belge du Conseil de l’UE, l’ECRD est le plus grand événement d’élaboration de politiques sur les maladies rares mené par les patients en Europe. Organisé tous les deux ans, il s’agit d’un événement marquant qui rassemble des acteurs de tous les secteurs de la communauté des maladies rares afin de créer des réseaux et d’échanger des idées sur la meilleure façon de répondre aux besoins non satisfaits des personnes atteintes d’une maladie rare en Europe.

Participants à l'ECRD 2024 lors de la session plénière d'ouverture (crédit : EURORDIS)

Au cours de ces deux journées, des discussions intensives et innovantes ont été organisées lors de sessions clés. Grâce à l’intervention d’experts et à la contribution des participants, chacune d’entre elles a permis de dégager des idées importantes sur des questions cruciales pour la communauté des maladies rares. Les sujets abordés allaient des stratégies de financement des thérapies innovantes pour les maladies ultra-rare à l’équité des diagnostics, en passant par la co-création d’une boîte à outils pour la santé mentale, etc.

Lors des séances plénières d’ouverture et de clôture, les participants ont également eu l’occasion d’entendre un certain nombre d’orateurs, actifs dans la communauté des maladies rares et dans l’espace politique européen. Le premier jour, Frank Vandenbroucke, vice-premier ministre et ministre belge des affaires sociales et de la santé publique, a parlé de l’importance de la coopération transfrontalière pour la défense des maladies rares. Lors de la séance de clôture, Stella Kyriakides, commissaire européenne chargée de la santé et de la sécurité alimentaire, a également souligné l’engagement de l’UE à améliorer l’accès des patients au diagnostic, au traitement et aux soins. D’autres intervenants du Comité économique et social éuropéen, du Ministère tchèque de la santé et d’organisations telles qu’EURORDIS, Orphanet et RaDiOrg ont tous parlé de l’importance de l’ECRD et de la poursuite des activités de plaidoyer dans le domaine des maladies rares.

Après ces deux jours de discussions intenses et d’échange de connaissances, la conférence s’est achevée par la co-création d’une lettre ouverte à la Commission européenne, avant les prochaines élections européennes, appelant une fois pour toutes à un plan d’action européen pour les maladies rares. Cette lettre s’appuie sur les enseignements tirés de chacune des sessions clés et exhorte les futurs dirigeants européens à répondre aux besoins cruciaux de la communauté des maladies rares par des mesures concrètes. En particulier, la lettre appelle la Commission à :

• Maintenir la santé au premier plan des politiques et programmes futurs ;
• Élaborer un plan d’action européen pour les maladies rares qui fasse le lien entre les différents domaines d’action et rationalise les efforts existants grâce à des objectifs clairs et mesurables ;
• Répondre immédiatement aux besoins les plus urgents de la population atteinte de maladies rares en intégrant les actions « à portée de main » qui ont été collectivement identifiées dans les programmes de travail des prochaines années.

Ana Rath, directrice d'Orphanet, signe la lettre ouverte (crédit : EURORDIS)

En tenant compte de ces appels, la Commission répondra directement aux besoins non satisfaits de la communauté des maladies rares, tels qu’ils ont été identifiés par ses propres membres, et fera un pas concret vers une meilleure équité en matière de santé pour toutes les personnes vivant en Europe.

Cette année, l’ECRD a également présenté une vitrine d’affiches en ligne, exposant des affiches qui ont exploré un vaste éventail de sujets multidisciplinaires. Elle est toujours disponible sur le site de l’ECRD. Un certain nombre de résumés d’affiches ont également été sélectionnés pour être publiés dans un prochain supplément de l’Orphanet Journal of Rare Diseases. Pour découvrir les affiches de cette année, en savoir plus sur les discussions des sessions clés et lire le texte intégral de la lettre ouverte, suivez les liens ci-dessous.