Une résolution de l'AMS sur les maladies rares en 2025 pour atteindre l'équité en santé pour tous
Le 30 août 2024, Rare Diseases International (RDI), la République arabe d’Égypte, L’État du Qatar et l’Espagne ont organisé conjointement un webinaire public sur la campagne en faveur d’une résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) sur les maladies rares en 2025. L’événement a donné lieu à des discussions sur les raisons pour lesquelles une telle résolution est essentielle, sur ce qu’elle peut apporter aux personnes vivant avec une maladie rare aux niveaux régional et national, et sur ce qui doit être fait pour que la campagne soit fructueuse.
Malgré les récentes avancées mondiales dans la prise de conscience des besoins non satisfaits des personnes atteintes d'une maladie rare, notamment la résolution de l’ONU de 2021 sur les patients et leurs familles, la communauté continue à faire face à un certain nombre de défis importants. En particulier, les personnes vivant avec une maladie rare continuent d’être confrontées à un accès limité aux traitements et aux soins, à des retards de diagnostic et à une charge financière élevée. Ces difficultés sont souvent exacerbées dans les pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI), où les ressources des systèmes de santé sont limitées et où les services spécialisés tendent à être rares et inaccessibles.
Une résolution de l’AMS sur les maladies rares contribuerait à relever ces défis en s’appuyant sur l’élan généré par la résolution de l’ONU et en instituant un cadre mondial complet, axé sur la santé, pour les maladies rares, avec des objectifs et des délais clairs pour tous les États membres de l’OMS. La campagne en faveur d’une telle résolution a d’abord été menée par RDI, puis l’Égypte, le Qatar, l’Espagne, la Malaisie et la France ont accepté de la coparrainer. Des militants d’autres pays, comme l’Afrique du Sud, ont également exprimé leur soutien à cette initiative. Ainsi, le mois dernier, l’association de patients Rare Diseases South Africa a demandé au ministre de la santé de devenir co-parrain.
Lors du webinaire du mois dernier, les participants ont eu l’occasion d’entendre des représentants de haut niveau des ministères de la santé égyptien, espagnol et français parler de l’engagement de leur pays à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares. Des acteurs clés de l’écosystème des maladies rares, dont le Dr Reudiger Krech, directeur de la promotion de la santé à l’OMS, ont également fait part de leur point de vue sur la campagne.
Enfin, les membres de RDI ont expliqué ce que la résolution signifiait pour eux et, plus généralement, pour les personnes atteintes de maladies rares. Des représentants d’organisations telles que l’Association des maladies rares du Lesotho et FEDER ont souligné l’importance d’un cadre mondial pour légitimer le travail de la communauté des maladies rares et pour sensibiliser aux obstacles complexes rencontrés par les personnes qui en sont atteintes.
« L’adoption de la résolution de l’Assemblée mondiale de la santé sur les personnes vivant avec des maladies rares d’ici à 2025 ne saurait tarder. Cette résolution est cruciale non seulement pour la santé mondiale, mais aussi pour garantir l’équité et l’inclusion. Elle contribuera à renforcer les systèmes de santé, à responsabiliser les individus et à promouvoir la collaboration multidisciplinaire. » -Nadiah Hanim Abdul Latif, Présidente de la Société malaisienne des maladies rares.
Dans ses remarques finales, Alexandra Heumber Perry, directrice générale de RDI, a réaffirmé le rôle essentiel d’une résolution de l’AMS sur les maladies rares dans la poursuite d’une véritable couverture sanitaire universelle, et a lancé un appel à l’action pour que d’autres États membres rejoignent la campagne en tant que co-parrains.
Pour les personnes qui souhaitent contribuer à la campagne en faveur d’une résolution de l’AMS sur les maladies rares en 2025, RDI a développé une boîte à outils de plaidoyer avec des modèles de lettres aux décideurs politiques et des postes pour les médias sociaux. Au cours des prochains mois, RDI partagera également des graphiques personnalisables pour les réseaux sociaux, auxquels il sera possible d’ajouter des statistiques ou des informations sur les maladies rares propres à son pays. Pour connaître l'utilité de ces graphiques à travers des exemples utilisateurs, vous pouvez rechercher les messages avec le hashtag #Resolution4Rare sur Twitter/X et LinkedIn.
