Préparez-vous à la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 !
En ce début de mois de février, la communauté maladies rares se prépare à fêter la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) 2025, ce 28 février. Coordonné par EURORDIS, cet événement annuel est un moment clé où tous les membres de la communauté peuvent faire entendre leur voix et donner de l’élan à d’importants travaux de sensibilisation.
Partout dans le monde, des groupes organisent des événements pour leurs communautés locales de personnes atteintes de maladies rares. Pour en savoir plus sur les événements organisés près de chez vous, consultez l’onglet « Événements » dans votre langue sur le site web de la JIMR. Vous pouvez également contribuer à la sensibilisation en ligne en publiant vos propres photos et expériences sous le hashtag #RareDiseaseDay, ou en partageant une série de ressources téléchargeables, disponibles dans plusieurs langues.
Pour lancer les festivités, EURORDIS organise sa cérémonie annuelle des Prix Black Pearl le 24 février à Bruxelles (Belgique) et en ligne. Ces prix sont destinés à honorer les acteurs clés du domaine des maladies rares qui sont à l’origine de changements positifs, les lauréats étant annoncés chaque semaine avant la cérémonie. Jusqu’à présent, les lauréats suivants ont été nommés :
- Dr Pauline Evers, Prix du bénévolat : Le Dr Evers est l’ancienne responsable politique de la Fédération néerlandaise des organisations de patients atteints de cancer, spécialisée dans les domaines des médicaments et de l’accessibilité des thérapies innovantes. Ce prix récompense son travail bénévole au sein d’EURORDIS au cours des deux dernières décennies, notamment en tant que représentante des patients au sein du Comité des médicaments orphelins (COMP) de l’EMA.
- Alliance lettone des maladies rares, Prix des membres : L’Alliance lettone des maladies rares a reçu ce prix en reconnaissance de l’ampleur et de l’impact de ses récentes initiatives de plaidoyer au niveau national et international.
- Dr Violeta Stoyanova-Beninska, Prix du leadership : En occupant de multiples fonctions de direction, le Dr Stoyanova-Beninska a joué un rôle fondamental dans l’avancement de la politique et de la législation relatifs aux maladies rares, notamment en tant que présidente du COMP de l’EMA et du comité des sciences réglementaires de l’IRDiRC.
- Stella Kyriakides, Prix du décideur politique : En tant que commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire (2019-2024), Stella Kyriakides a supervisé un certain nombre d’initiatives importantes telles que la création de l’Espace Européen des Données de Santé et la révision de la stratégie pharmaceutique de l’UE. Ce prix récompense son dévouement à la cause des maladies rares et son attention aux besoins non satisfaits des citoyens de l’UE atteints de maladies rares.
- Jane Velkovski, Prix du jeune défenseur : Jane est une étudiante, grande fan de football, qui défend activement les droits des personnes handicapées et atteintes de maladies rares en tant que personne en fauteuil roulant souffrant d’amyotrophie spinale. Ce prix récompense ses efforts inlassables pour sensibiliser l’opinion publique en participant aux campagnes de l’UNICEF sur le handicap, en prononçant des discours lors d’événements internationaux de premier plan et en présentant son exposé TED sur « Le pouvoir des technologies d’assistance qui change la vie ».
- #UNIAMOleforze, Prix des médias et de la sensibilisation : UNIAMO est une fédération non gouvernementale qui regroupe plus de 200 associations de patients atteints de maladies rares en Italie. Ce prix récompense leur campagne #UNIAMOleforze pour la JIMR 2024, illustrant leurs actions de sensibilisation depuis 26 ans. Cette campagne a encouragé des milliers de personnes à rejoindre une ligue de jeu fantastique dédiée et a permis de générer des millions d’impressions en ligne.
- Ultragenyx et Mereo BioPharma, Prix de l’entreprise pour l’engagement des patients : Ultragenyx et Mereo BioPharma sont récompensées pour leur compréhension des besoins non satisfaits et leur attention aux patients en tant que partenaires égaux dans la recherche de solutions pour les communautés disposant de peu d’options thérapeutiques.
- No Isolation, Prix de l’entreprise pour les technologies de la santé : La société norvégienne No Isolation est récompensée pour la création d’un robot de téléprésence, « AV1 ». Ce dernier permet aux enfants, atteints de maladies graves les empêchant d'aller à l'école, de participer aux activités de la classe et les aide à combattre leur solitude et anxiété.
A côté des lauréats annoncés avant la cérémonie, deux prix seront décernés à l’issue d’un vote du public et annoncés le soir de la cérémonie. Le prix de la photo invite le public à soumettre des photos qui racontent l’histoire d’une maladie rare, parmi lesquelles cinq finalistes seront choisis. Le vote en ligne pour les finalistes sera ouvert le 10 février. Le vote est également ouvert pour le prix des médias sociaux, qui récompense les défenseurs et les influenceurs dont le contenu amplifie les voix de la communauté des maladies rares. Pour en savoir plus sur les quatre finalistes et voter pour ce prix, cliquez ici. Le vote pour les deux prix sera clôturé avant la cérémonie de remise des prix, le 24 février.
