Édition du 28 Mars 2025

Le 28 février 2025, la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) a rassemblé des personnes du monde entier pour célébrer les forces de la communauté des maladies rares, souligner les progrès récents et défendre les besoins actuels. Sur tous les continents, des bâtiments, des monuments et des maisons ont été illuminés pour soutenir la campagne annuelle #LightUpForRare.

Au niveau européen, un événement spécial a été organisé au Parlement européen par les députés Stine Bosse et Adam Jarubas, en collaboration avec EURORDIS. Cet événement, intitulé « L’impact des maladies rares : Plus que vous ne pouvez l’imaginer », a été l’occasion pour les décideurs politiques, les défenseurs des patients et d’autres acteurs clés de discuter des défis auxquels est confrontée la communauté des maladies rares, ainsi que d’identifier des solutions politiques réalisables au niveau européen. Un enregistrement de l’événement est désormais disponible sur YouTube.

À l'occasion de la JIMR, la Commission européenne a publié plusieurs nouvelles ressources présentant son travail sur les maladies rares et célébrant les réalisations des réseaux européens de référence (ERNs). Ces ressources sont accessibles via les liens ci-dessous :

• Fiche d’information : Comment la Commission européenne travaille sur les maladies rares et les réseaux européens de référence (ERNs)
• Fiche d’information : L’UE s’attaque aux maladies rares pour les patients et les familles
• Brochure : European Reference Networks. A success story for patients living with a rare disease (uniquement en anglais)

Plusieurs organisations nationales de lutte contre les maladies rares ont également profité de la visibilité générée par cette journée pour organiser des événements locaux. Rare Voices Australia, l’organisme national de référence pour les Australiens atteints d’une maladie rare, a organisé un événement parlementaire au cours duquel les parties prenantes ont pu s’entretenir directement avec les membres du Parlement et mettre en lumière les défis associés aux maladies rares. Rare Disorders New Zealand a également marqué l’occasion, qui coïncidait avec le 25^e anniversaire de l’organisation, en organisant une cérémonie de remise de prix pour récompenser les acteurs qui ont mené des initiatives visant à améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie rare en Nouvelle-Zélande.

Enfin, le Orphanet Journal of Rare Diseases a publié un certain nombre d’articles de blog avant et pendant la JIMR. Ces articles abordent un large éventail de sujets, notamment l’implication des patients et des familles dans les essais cliniques, des approches plus inclusives de la recherche et l’importance d’amplifier la voix des patients.

Pour plus d’informations sur ces événements et sur d’autres manifestations organisées dans le cadre de la JIMR 2025, vous pouvez consulter les liens ci-dessous.

Crédit photo : Queen’s University Belfast – Belfast (Irlande du Nord); Hôtel de Ville – Ville du Tampon (La Réunion); CN Tower – Toronto (Canada); La Plateforme Maladies Rares – Paris (France); National Institutes of Health – Bethesda (USA)