GNCHR : Les voix de la CAA, maintenant en LSF

Dans l'optique d’une meilleure accessibilité à la communication, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) a republié les 5 épisodes de son podcast Les voix de la CAA : La Communication Alternative et Améliorée pour les personnes avec des troubles complexes de la communication en Langue des Signes Française (LSF).
Les voix de la CAA a été diffusé initialement en automne dernier. Ce podcast, animé par des experts de la Communication Alternative et Améliorée (CAA) et des familles qui l’utilisent, propose une introduction aux outils et aux stratégies qui permettent de communiquer autrement que par la parole. Chaque épisode vise à sensibiliser le grand public à la CAA, afin de faciliter les liens entre les personnes ayant différents niveaux de capacité de communication et, finalement, d’évoluer vers une société plus inclusive. La traduction du podcast en LSF fera progresser cet objectif en rendant le contenu accessible à un plus grand nombre de personnes, notamment ceux qui sont plus susceptibles de trouver les stratégies de la CAA utiles.
ERHR Ile-de-France : Retour sur la formation « Déficiences visuelles et handicaps rares »

Les 4 et 5 février 2025, l’ERHR Ile-de-France a organisé, en partenariat avec le CNRHR La Pépinière, une formation sur comment accompagner les personnes ayant à la fois une déficience visuelle et un handicap rare. Cette formation, à destination des familles, des aidants et des professionnels, avait pour objectif de mieux appréhender les différentes façons de mal-voir et de fournir des outils pour accompagner de manière plus inclusive les personnes en situation de handicap rare.
Grâce à une combinaison de théorie et exercices pratiques, les participants ont pu se mettre dans la peau des personnes en situation de déficience visuelle grave avec troubles associés. Les activités interactives et échanges conduits lors des deux jours ont permis aux participants de se familiariser avec plusieurs aspects de l’accompagnement de ces individus, notamment la technique de guide, les particularités sensorielles et l’adaptation de la communication et des environnements pour favoriser l’accessibilité.
ERHR Ile-de-France : Replay du webinaire #Partenaires sur le pouce

En début d’année, l’ERHR Ile-de-France a présenté ses missions lors d’un webinaire organisé par l’association DAC 77 Nord. Cet événement faisait partie de la série de mini-webinaires « #Partenaires sur le pouce », qui vise à mettre en lumière les acteurs mobilisables dans les parcours de santé en Seine-et-Marne nord. Dans cette session dédiée, des représentants de l’ERHR ont pu présenter les différents services et accompagnements qu’ils proposent aux habitants de la région. Vous pouvez regarder ce webinaire en replay, ainsi que les autres webinaires de la série, sur YouTube.
ERHR Nord-Est : Résultats de l'étude REPEHRES 4

L’ERHR Nord-Est a publié les résultats de la quatrième étude REPEHRES (Recensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) en Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS). En collaboration avec le CNRHR FAHRES, qui a mené la première de ces études, l’ERHR a réalisé une enquête auprès des ESMS participants en Alsace, Bourgogne-Franche-Comté, Lorraine et Champagne-Ardenne. Cette étude avait pour objectif de déterminer le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS dans la région concernée, afin d’identifier les besoins des établissements et services et de mieux accompagner les personnes concernées par une épilepsie sévère et ses troubles associés.
Les données collectées lors de cette étude ont permis à l’ERHR d’identifier des besoins spécifiques des ESMS, tels que la formation du personnel, les programmes d’éducation thérapeutique et la coordination des situations complexes. D’ailleurs, l’étude a produit des données épidémiologiques sur le pourcentage de la population des ESMS représenté par les personnes atteintes d’une épilepsie et la sévérité de leurs maladies.
ERHR Nord-Est : Participer au yarn bombing 2025 !

Le 27 juin 2025, l’ERHR Nord-Est participera à l’initiative mondiale de « yarn bombing », organisée par l’organisation internationale pour la surdicécité Deafblind International. L’ERHR est à la recherche de partenaires pouvant l’aider à couvrir les arbres et le mobilier urbaine avec des articles en tricot afin de sensibiliser le grand public à la surdicécité. Que vous souhaitiez y participer en tricotant des écharpes ou des carrés de laine, ou en proposant un espace d’informations sur l’événement, vous pouvez obtenir plus de détails en contactant Nadège Menut (nadege.menut@erhr.fr) pour la Lorraine ou Élodie Lagache en Champagne-Ardenne.