Résultats d'EURORDIS sur la reconnaissance du handicap et la participation sociale des personnes atteintes de maladies rares
EURORDIS a publié les résultats de son programme, Rare Barometer, qui révèlent de nouvelles informations sur les obstacles à la reconnaissance du handicap et à la participation sociale rencontrés par la communauté des maladies rares. Ces résultats s’appuient sur les réponses à l’enquête recueillies auprès de près de 10 000 personnes en Europe, représentant 43 pays et 1 643 maladies rares différentes.
L’Europe compte environ 30 millions de personnes atteintes d’une maladie rare qui se heurtent à de nombreux obstacles permanents dans l’exercice de leurs droits sociaux et de leurs droits à l’autonomie. Ces difficultés pèsent lourdement, sur le plan émotionnel, sur des personnes déjà confrontées à des problèmes de santé complexes, comme le décrit une personne interrogée en Allemagne :
« On m’a fait croire que, malgré mon handicap complet, j’étais capable de me débrouiller seul dans la vie quotidienne et que je n’étais donc pas gravement handicapé ou que je n’avais pas besoin de soins. C’est humiliant de ne pas être cru, de devoir prouver à quel point je suis malade, d’avoir l’impression d’être un parasite de l’aide sociale. Ce que cela me fait psychologiquement est difficile à décrire. »
Cette étude visait à comprendre les expériences vécues face à ces obstacles, ainsi que les limites à la participation sociale, afin d’identifier des stratégies permettant la pleine participation des personnes atteintes d’une maladie rare dans tous les domaines de la société.
Dans le rapport, les résultats de l’enquête sont organisés en quatre domaines : le handicap, la reconnaissance du handicap, la vie autonome et la participation sociale. Les principales conclusions de l’étude sont les suivantes :
- 8/10 personnes atteintes de maladies rares vivent avec des handicaps, dont la majorité sont divers et complexes ;
- Les handicaps des personnes interrogées ne sont pas reconnus de manière adéquate : seules 57 % d’entre elles ont fait l’objet d’une évaluation de leur handicap, et parmi elles, 1/3 n’ont pas obtenu le résultat escompté ;
- 53 % ont trouvé difficile ou très difficile d’obtenir une aide financée par les pouvoirs publics, telle qu’une aide à domicile ou financière, une technologie d’assistance ou des aides à la mobilité ;
- 58 % ont subi une discrimination liée à leur maladie rare ou à leur handicap dans des domaines tels que les soins de santé, l’emploi, l’éducation ou le logement ;
- 23 % étaient au chômage, contre un taux de chômage de 6,1 % en 2023 pour l’ensemble de la population de l’UE.
Dans l’ensemble, ces résultats démontrent que les besoins de la communauté européenne des maladies rares ne sont pas satisfaits et qu’elle se heurte à des obstacles. Afin de continuer à travailler à une meilleure réalité pour les personnes atteintes de maladies rares, un changement de politique est nécessaire. Si la responsabilité de ce changement incombe en grande partie aux systèmes nationaux de protection sociale, il est également important que la prochaine phase de la Stratégie européenne pour les personnes en situation de handicap comprenne des actions concrètes visant à améliorer les systèmes d’évaluation et de reconnaissance du handicap, ainsi que l’aide à l’autonomie. En outre, ces résultats devraient être pris en compte lors de la prochaine révision du Plan d'action sur le socle européen des droits sociaux afin de combler les lacunes qui subsistent en matière d’emploi et d’éducation.
