L'AMS adopte sa toute première résolution sur les maladies rares
Le 24 mai 2025, les États membres de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) ont voté en faveur de l’adoption de la toute première résolution sur les maladies rares de l'organisation, marquant ainsi une avancée majeure pour la communauté mondiale des maladies rares. Cette résolution invite l’Organisation mondiale de la santé (OMS) à élaborer un plan d’action mondial sur les maladies rares, engageant ainsi les États membres à renforcer les soins de santé pour les personnes atteintes d’une maladie rare aux niveaux national et international.
Ce succès fait suite à la vaste campagne #Resolution4Rare menée par Rare Diseases International (RDI). Cette campagne appelait à l’adoption d’une telle résolution afin de donner la priorité aux maladies rares dans l’agenda mondial de la santé. Ce faisant, l’AMS contribue à garantir que les plus de 300 millions de personnes atteintes d’une maladie rare dans le monde ne soient pas laissées pour compte dans les efforts visant à mettre en place une couverture sanitaire universelle. S’exprimant au sujet de l’adoption de la résolution, Kirsten Johnson, présidente du conseil d’administration de RDI, a déclaré :
« L’adoption de la résolution sur les maladies rares lors de la 78e Assemblée mondiale de la santé marque un tournant mondial. Elle affirme que la couverture sanitaire universelle doit inclure les maladies rares et appelle à un plan d’action mondial axé sur l’accès, le traitement et l’équité… L’adoption de cette résolution n’est pas une fin en soi, mais le début d’un nouveau chapitre. Nous attendons désormais avec impatience l’élaboration d’un plan d’action mondial qui guidera les mesures concrètes à prendre pour garantir que personne vivant avec une maladie rare ne soit laissé pour compte. »
via Rare Diseases International (ouvrir dans un nouvel onglet pour aggrandir)
Derrière la campagne de RDI se trouvait une coalition de plus de 280 membres, soulignant l’importance d’une collaboration large et à grande échelle pour apporter un réel changement pour les personnes atteintes de maladies rares à travers le monde. Tout en célébrant l’adoption de la résolution, Alexandra Heumber Perry, PDG de RDI, a attiré l’attention sur ce point :
« Les personnes atteintes d’une maladie rare sont longtemps restées dans l’ombre, négligées par les systèmes de santé, sous-représentées dans les plans nationaux et trop souvent privées de l’accès aux soins et au soutien dont elles ont besoin. Mais aujourd’hui, avec l’adoption de la résolution de l’AMS et l’élaboration d’un plan d’action mondial, nous sommes à un tournant. Ce changement n’est pas le fruit du hasard : il repose sur la force de nos communautés, l’engagement sans faille de plus de 280 organisations de la société civile et une collaboration mondiale fondée sur des données probantes et un désir inébranlable d’équité… Ils nous rappellent que l’équité en matière de santé ne s’obtient pas de manière isolée. Elle nécessite les voix, les connaissances et le leadership de chacun d’entre nous, y compris ceux qui ont été historiquement laissés pour compte. »
A la suite du vote de l’AMS, les organisations de maladies rares du monde entier ont salué la décision d’adopter la résolution. Des alliances de patients telles que Rare Diseases South Africa et Rare Disorders New Zealand ont publié des déclarations affirmant leur soutien à la résolution. Ces organisations ont également exprimé leur espoir que cette résolution contribuera à faire progresser leur travail visant à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares au niveau national.
La prochaine étape consiste pour l’OMS à organiser des consultations avec les États membres et des groupes de travail d’experts afin de commencer à rédiger un plan d’action mondial pour les maladies rares. RDI exhorte tous les États membres à consacrer les ressources nécessaires à la mise en œuvre des dispositions énoncées dans la résolution au niveau national, régional et international, notamment par le biais de consultations appropriées avec la communauté des maladies rares. C’est la seule façon de garantir que cette résolution ait un impact réel et tangible pour la communauté mondiale des maladies rares, tout en continuant à attirer l’attention sur les défis spécifiques auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles.
