Retour sur la conférence JARDIN sur la gestion des données
Les 19 et 20 juin, dans le cadre de l’action conjointe sur l’intégration des réseaux européens de référence (ERN) dans les systèmes nationaux de santé (JARDIN) et de son groupe de travail (GT) sur la gestion des données, Orphanet a organisé une conférence sur les stratégies appropriées pour la gestion des données sur les maladies rares. Cet événement, accueilli par la Mission maladies rares (DGOS) au Ministère de la Santé en France, a accueilli 75 participants de 21 pays européens.
Pendant ces deux jours, les participants ont travaillé ensemble afin d’identifier les obstacles et les solutions potentielles à la collecte et à la réutilisation efficaces des données sur les maladies rares pour leur utilisation tant bien primaire (amélioration des soins) que secondaire (prise de décision et recherche). Les sessions de l’atelier ont également permis d’identifier les priorités actuelles, les prochaines étapes et les objectifs à long terme pour le GT et le projet JARDIN dans son ensemble.
A l’avenir, ces résultats contribueront à informer le travail de JARDIN afin de développer des solutions qui garantissent l’interopérabilité des données à tous les niveaux.
Le succès de cet événement a été marqué par la mise au point d'une première version d'un set de données minimal à intégrer dans les dossier patients informatisés des hôpitaux, ainsi que d'un ensemble de documents juridiques facilitant un partage harmonisé des données en Europe. Ces deux résultats sont en cohérence avec les développements de l'Espace de données de santé européen (EHDS). Les prochaines étapes complèteront ce travail avec l'engagement des pays participants et la collaboration avec d'autres projets européens, tels que l'action conjointe xt-EHR qui développe le format européen des dossiers patients informatisés (EHR).
JARDIN est un projet de trois ans impliquant tous les États membres de l’UE ainsi que la Norvège et l’Ukraine, qui vise à améliorer l’accessibilité des ERN pour les patients à travers l’Europe en agissant comme un pont entre les ERN et les systèmes de santé nationaux. Fondé sur les principes d’intégration, d’équité et de durabilité, JARDIN espère placer les personnes atteintes de maladies rares ou de pathologies complexes au centre des soins et créer des parcours clairs et facilement accessibles.
