Préparez-vous à la Journée internationale des maladies rares 2026 !
En ce début février, la communauté des maladies rares se prépare à célébrer l’édition 2026 de la Journée internationale des maladies rares (JIMR), le 28 février prochain. Coordonné par EURORDIS, cet événement annuel est un moment clé où tous les membres de la communauté peuvent faire entendre leur voix et donner de l’élan à d’importants travaux de sensibilisation.
Partout dans le monde, des groupes organisent des événements pour leurs communautés locales de maladies rares. Pour en savoir plus sur les événements organisés près de chez vous, consultez l’onglet « Événements » dans votre langue sur le site web de la JIMR. Vous pouvez également contribuer à la sensibilisation en ligne en publiant vos propres photos et expériences sous le hashtag #RareDiseaseDay, ou en partageant une série de ressources téléchargeables, disponibles dans un certain nombre de langues.
Pour lancer les festivités, EURORDIS organise sa cérémonie annuelle des Prix Black Pearl le 24 février 2026 à Bruxelles et en ligne. Ces prix sont destinés à honorer les acteurs clés du domaine des maladies rares qui sont à l’origine de changements positifs. Les noms des lauréats sont annoncés progressivement avant la cérémonie. Depuis la dernière édition d’OrphaNews France, les personnes et groupes suivants ont été nommés lauréats :
- Dr Ágnes Cser, Prix du leadership: Dr Cser est membre du Comité économique et social européen (CESE) depuis 2004. Ce prix récompense son engagement de longue date dans la défense des besoins des personnes vivant avec une maladie rare en Europe, notamment ses efforts récents pour renforcer l’engagement politique en faveur d’un plan d’action européen pour les maladies rares.
- Jakub Dvořáček, Prix du décideur politique : Vice-ministre de la santé de la République tchèque depuis 2022, Jakub Dvořáček a joué un rôle moteur dans l’élaboration de stratégies nationales et européennes pour les patients atteints de maladies rares. Il reçoit le Prix du décideur politique en l’honneur de ces efforts, notamment son organisation de la Conférence d’experts sur les maladies rares pendant la présidence tchèque de l’UE en 2022, qui a jeté les bases d’un plan d’action européen.
- Professeur Hélène Dollfus, Prix scientifique: La Pr Dollfus a mené des recherches pionnières sur les troubles oculaires rares et a favorisé la collaboration scientifique transfrontalière en dirigeant la filière de santé maladies rares SENSGENE et l’ERN-EYE. Ce prix récompense l’engagement dont elle fait preuve depuis plus de 20 ans pour améliorer la compréhension et le traitement des maladies oculaires génétiques rares.
- Jakub Gietka, Prix du jeune défenseur : Jakub Gietka s’efforce de mettre en place des systèmes inclusifs pour les personnes atteintes d’une maladie rare aux niveaux national et européen, en transformant l’expérience vécue en un plaidoyer systémique.
- The Remarkable Life of Ibelin, Prix des médias et de la sensibilisation : Ce prix récompense un projet créatif ou artistique qui améliore la compréhension globale des maladies rares. Cette année, il est décerné à The Remarkable Life of Ibelin (La vie remarquable d’Ibelin), un documentaire norvégien qui raconte l’histoire d’un jeune homme atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne.
- Centre de soutien aux familles à Sofia atteintes de maladies rares de l’association bulgare Huntington, Prix des soins holistiques : Le centre est récompensé pour son approche exemplaire, centrée sur la personne et pluridisciplinaire, du soutien aux personnes et aux familles touchées par des maladies rares.
- Saventic Health, Prix de l’entreprise pour les technologies de la santé : Saventic Health est récompensé pour le développement d’algorithmes d’intelligence artificielle qui contribuent à accélérer le diagnostic des maladies rares.
Derniers lauréats des Prix Black Pearl (via EURORDIS)
Outre les lauréats annoncés avant la cérémonie, deux prix seront décernés par un vote du public et annoncés le soir de la cérémonie. Le Prix de la photo invite le public à soumettre des photos qui racontent l’histoire d’une maladie rare, parmi laquelle cinq finalistes seront choisis. Le vote en ligne sur les finalistes sera ouvert le 9 février 2026. Le vote est également ouvert pour le Prix des médias sociaux, qui récompense les défenseurs et les influenceurs dont le contenu amplifie les voix de la communauté des maladies rares. Pour en savoir plus sur les trois finalistes et voter pour ce prix, cliquez ici. Le vote pour les deux prix sera clôturé avant la cérémonie de remise des prix, le 24 février 2026.
