Édition du 23 Avril 2026

Le 28 février 2026, la Journée internationale des maladies rares (JIMR) a rassemblé des personnes du monde entier pour célébrer les forces de la communauté des maladies rares, mettre en avant les progrès récents accomplis et plaider en faveur de solutions visant à lever les obstacles qui continuent d’empêcher les personnes atteintes d’une maladie rare d’accéder à un diagnostic et à des soins rapides et adaptés. Sur tous les continents, des bâtiments, des monuments et des domiciles ont été illuminés en soutien à la campagne annuelle #LightUpForRare. 

A l’occasion de la JIMR, la Commission européenne a publié plusieurs ressources mises à jour présentant son action dans le domaine des maladies rares et mettant en avant les réussites des réseaux européens de référence (ERN). Ces ressources, rédigées en anglais, sont accessibles via les liens ci-dessous :

• Fiche d’information : L’action de la Commission européenne dans le domaine des maladies rares et les réseaux européens de référence (ERN)
• Réseaux européens de référence : fiches d’information individuelles mises à jour

Plusieurs organisations nationales de maladies rares ont également profité de la visibilité offerte par cette journée pour organiser des événements locaux. Rare Voices Australia, l’organisme nationale de référence pour les Australiens atteints d’une maladie rare, a organisé un événement parlementaire au cours duquel les parties prenantes ont pu s’entretenir directement avec des députés et mettre en avant les défis liés aux maladies rares. La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a également organisé une réunion publique sur le thème « Aller de l’avant. Regarder vers l’avenir. Un événement pour les patients ». Cette réunion visait à explorer les moyens de mobiliser et de collaborer avec les patients et leurs communautés afin de soutenir et d’accélérer le développement de produits médicaux pour les maladies rares. Un enregistrement de l’événement est désormais disponible sur YouTube.

Pour plus d’informations sur ces événements et d’autres qui ont eu lieu dans le cadre de la JIMR 2026, consultez les liens ci-dessous.

Crédit photo : Alliance maladies rares