AFM-Téléthon : Découvrir la Semaine du Muscle 2026
Du 1er au 7 juin 2026, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie coordonne la 4ème édition de la Semaine du Muscle. Cet événement annuel rassemble chercheurs, professionnels de santé, monde du sport et grand public autour des enjeux de santé liés au muscle. Cette année, des animations seront organisées partout en France afin de promouvoir la santé musculaire et de mettre en lumière le muscle comme enjeu de santé publique. Retrouvez les temps forts du programme et découvrez comment vous pouvez participer à la Semaine du Muscle 2026 ici.
AFM-Téléthon : Nouvelle vidéo sur l'AEEH
L’AFM-Téléthon a mis en ligne une nouvelle vidéo de sa série « Mes droits » portant sur l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Cette vidéo présente le soutien financier proposé par l’AEEH et ses compléments, et répond aux questions concrètes que se posent de nombreux parents :
- Qui peut bénéficier de cette allocation ?
- Comment est déterminé le taux d’incapacité ?
- Quelles démarches effectuer auprès de la MDPH ?
- Quelle différence avec la PCH ?
Pour obtenir les réponses à ces questions et bien plus de détails sur l’AEEH, regardez la vidéo ci-dessous ou sur la chaîne YouTube de l’AFM.
EURORDIS nomme Jean Saslawsky au poste de directeur général
EURORDIS a annoncé la nomination de Jean Saslawsky au poste de directeur général. Suite à la décision de Virginie Bros-Facer de quitter ses fonctions de directrice générale, annoncée en septembre dernier, Jean prendra ses fonctions à compter du 1er juin 2026.
Jean rejoint EURORDIS après avoir travaillé chez CARE France, où il occupait depuis 2023 le poste de directeur des programmes, des opérations et du plaidoyer. A ce titre, il supervisait les opérations internationales dans plusieurs régions et dirigeait les activités de plaidoyer de l’organisation aux niveaux européen et national. Jean a également occupé auparavant des postes de direction au sein de la Fondation La France s’engage et de Médecins du Monde.
Jean Saslawsky (crédit photo : EURORDIS)
A propos de ses nouvelles fonctions, Jean a déclaré : « Je suis honoré de rejoindre EURORDIS et de contribuer à sa mission… A l’heure où l’Europe cherche à renforcer sa compétitivité et sa résilience, il sera essentiel de continuer à progresser dans les domaines de la santé et de la recherche. Cela implique de veiller à ce que les personnes atteintes de maladies rares aient un accès équitable au diagnostic, aux traitements et aux soins, et à ce que leur voix continue de façonner les priorités et les politiques. »
Orphanet félicite Jean Saslawsky pour sa nomination et est très heureux de l’accueillir au sein de la communauté des maladies rares, alors que nous continuons à collaborer avec EURORDIS pour améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares.
Fondation Maladies Rares : Retour sur le colloque scientifique annuel 2026
Le 21 mai dernier s’est tenue l’édition 2026 du colloque scientifique de la Fondation Maladies Rares (FMR). Cette journée a réuni chercheurs, cliniciens, patients, acteurs publics et partenaires autour du thème « Traitement des maladies rares : de la recherche aux patients ».
La matinée consistait en une série d’interventions qui ont mis en avant le rôle essentiel des modèles de recherche dans le développement de futures thérapies, ainsi que l’importance de faire valider ces modèles et de les transférer vers des approches concrètes. Ce thème s’est poursuivi dans l’après-midi avec une discussion approfondie sur les approches complémentaires actuellement explorées pour découvrir de nouveaux traitements innovants.
Le colloque s’est conclu avec deux sessions qui ont mis l’accent sur l’engagement des patients en tant qu’acteurs essentiels dans la recherche, ainsi que les enjeux sociaux et humains entraînés par le succès thérapeutique.
Tout au long de cette journée, les participants ont pu s’informer sur les dernières avancées dans le domaine des maladies rares, échanger entre eux et réfléchir à comment mieux se mobiliser afin de faire avancer la recherche et l’innovation au service des patients.
Maladies Rares Info Services: Rapport d'activité 2025
Le rapport d'activité de Maladies Rares Info Services pour l'année 2025 est désormais en ligne, mettant en lumière les actions et projets réalisées pendant l'année dernière.
