À l’approche de la Conférence nationale du handicap (CNH) 2026, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a transmis aux pouvoirs publics une contribution destinée à mettre en lumière les enjeux liés aux situations de handicap rare et à formuler des propositions d’action utiles.
La CNH, une conférence organisée tous les trois ans comme le stipule la loi du 11 février 2005, constitue un moment clé des orientations de la politique publique en faveur des personnes handicapés. La contribution du GNCHR s’appuie sur l’expertise de son réseau et s’articule autour de quatre grandes priorités.
La première priorité concerne la Communication Alternative et Améliorée (CAA). Le GNCHR considère que la capacité à communiquer constitue un droit fondamental et un préalable indispensable à l’accès aux autres droits, à l’autonomie et à la participation sociale. L’organisation plaide donc pour une meilleure reconnaissance et un développement plus large de ces dispositifs de communication.
La deuxième priorité porte sur la surdicécité. Le GNCHR souligne la nécessité de poursuivre les avancées engagées ces dernières années, nottament le rapport ministeriel Pour améliorer la vie des personnes sourdaveugles, afin de mieux répondre aux besoins des personnes sourdaveugles.
La troisième priorité met en avant l’importance des communautés de pratiques (COP). Ces espaces de partage d’expériences et de connaissances sont présentés comme des leviers essentiels pour faire évoluer les organisations, renforcer les compétences professionnelles et améliorer l’accompagnement des personnes concernées.
Pour conclure, le GNCHR appelle au lancement d’un quatrième schéma national des handicaps rares, afin de donner un cadre stratégique cohérent et durable aux politiques publiques dans ce domaine. Un tel plan s’appuierait sur les progrès réalisés dans le cadre des schémas précédents et garantirait que les handicaps rares ne soient pas écartés de l’agenda politique national à l’issue du troisième schéma en 2025.
Grace à cette contribution, le GNCHR affirme la nécessité d’une approche coordonnée, fondée sur l’expertise, la coopération et la participation des personnes vivant avec un handicap rare pour garantir une meilleure mise en place des droits et des modes de vie adaptés.
