La DG Santé a été récompensée par le Prix d’excellence de la bonne administration pour son action au sein de la communauté des maladies rares
Le Prix d’excellence de la bonne administration a été mis en place en octobre 2016 par la médiatrice européenne Emily O’Reily afin de souligner les services et performances les plus exemplaires parmi les institutions de l’Union européenne (UE). Ce prix a pour but de reconnaître l’excellence d’un individu, une équipe ou une institution dans des domaines tels que l'innovation, le service aux utilisateurs, la transformation ou la collaboration. Le prix a attiré 90 candidatures, proposées par les principales institutions de l’UE, ainsi que par de nombreuses agences et organismes.
Le Prix principal pour l’excellence de la bonne administration a été attribué à la Direction générale de la Santé (DG Santé) de la Commission européenne, dont l’unité nominée a développé et coordonné une coopération transfrontalière au sein de l’UE, permettant de partager des informations vitales et des expertises, au profit de millions d’Européens souffrant de maladies rares. EURORDIS, qui a longuement collaboré avec l’UE, a désigné les deux membres de l’unité C1 de la DG Santé qui ont reçu ce prix, Gerhard Steffes et Enrique Terol, aux côtés de Valentina Bottarelli, Directrice des affaires publiques d'EURORDIS. Suite à cette cérémonie, Emily O’Reilly a déclaré que « le projet du lauréat principal est l’illustration parfaite d’une excellente coopération au niveau de l’UE et au niveau national pour aider les citoyens, en l’occurrence, 30 millions de personnes touchées par des maladies rares en Europe. Ceci démontre également parfaitement les avantages qu’apporte l’UE pour permettre de résoudre des problèmes qui n’affectent qu’un nombre réduit de personnes dans les différents Etats membres, mais qui peuvent ainsi bénéficier collectivement du concours de l’UE ».
Grâce au formidable travail de la DG Santé, les pays européens ont majoritairement adopté des stratégies et des plans nationaux pour les maladies rares. On peut notamment souligner l’approbation récente de 24 Réseaux européens de référence (RER) qui instaurent une structure de gouvernance claire, propice au partage de connaissances et à la coordination des soins pour les patients atteints de maladies rares dans l'UE. Ces derniers rassemblent des centres d'expertise, des professionnels de santé et des laboratoires organisés au-delà des frontières. La collaboration semble donc être le mot clé du moment concernant les maladies rares, notamment avec la coopération croissante entre les différentes DG, comme la DG Santé et la DG Recherche, pour l'intégration de la recherche et des soins de santé pour les maladies rares.
