Création de la Coordination nationale maladies rares en Suisse
On compte environ 500 000 personnes atteintes de maladies rares en Suisse. A l’heure actuelle, la prise en charge des maladies rares n’est pas toujours satisfaisante dans ce pays.
Le 22 juin dernier, les principaux acteurs du domaine de la santé en Suisse ont fondé à Berne un organe commun pour les maladies rares : la Coordination nationale des maladies rares (kosek). Les membres fondateurs sont l’Alliance maladies rares suisse ProRaris, la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS), l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM), l’association Médecine Universitaire Suisse unimedsuisse, l’Alliance des hôpitaux pédiatriques Suisses AllKids et un groupe d’hôpitaux et de cliniques non universitaires. Kosek a pour mission d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares en Suisse et de favoriser les connexions pour promouvoir la recherche et le développement au niveau international.
Kosek contribuera au partage des connaissances existantes sur les maladies rares et permettra la création de réseaux de centres de référence, la collaboration internationale pour la rechercher et le développement de l'offre diagnostique pour les maladies rares, via une approche globale et multipartite.
Cependant, du fait que la Suisse ne collabore pas au programme de santé de la Commission européenne, les hôpitaux suisses ne peuvent pas participer aux Réseaux européens de référence (RER) pour les maladies rares, lancés en mars 2017, qui couvrent 24 secteurs thématiques (voir l'édition du 31 mars d'OrphaNews France).
L’Alliance maladies rares suisse ProRaris a ainsi lancé une pétition aux autorités suisses afin que les Centres de référence suisses puissent participer aux Réseaux européens de référence et être en mesure de répondre au prochain appel de l’Union européenne pour une conférence en décembre 2017. Faire partie des Réseaux européens de référence permettrait à la Suisse de maintenir et d’améliorer la qualité de la prise en charge, mais aussi de la recherche et d’éviter la duplication des efforts.
