Discours d'une représentante du Comité des ONG pour les maladies rares à la Conférences des Nations Unies sur le handicap
Le Comité des ONG pour les maladies rares fut lancé le 11 novembre 2016 aux Nations Unies à New York. Lors de cette réunion inaugurale, le Comité avait défini sa mission principale : plaider en faveur de toutes les personnes atteintes de maladies rares dans le monde.
La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), qui rassemble chaque année des parties prenantes et des États membres signataires, s'est tenue du 12 au 14 juin au siège des Nations Unies à New York, sur le thème général: « Ne laisser personne de côté grâce à la CDPH ». Le Comité des ONG pour les maladies rares figurait parmi les rares représentants de la société civile autorisés à faire une déclaration lors du débat général de la Conférence.
Clara Hervás, responsable des affaires publiques d'EURORDIS et membre du Task Force Comité des ONG pour les maladies rares, prit la parole en soulignant qu'une vaste majorité de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde vivent aussi avec un handicap. En effet, d'après l'enquête Rare Barometer Voices menée par EURORDIS, 70% des personnes vivant avec une maladie rare déclarent éprouver des difficultés motrices ou sensorielles, ce qui impacte directement leur qualité de vie. En tant que personnes vivant avec un handicap, elles expriment aussi des difficultés à avoir accès aux soins et à la réhabilitation, en terme d'accessibilité et de disponibilité, et subissant une discrimination. Dans son discours, qui rappelle les discussions menées dans le cadre du Thème 4 sur la qualité de la vie lors de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) 2018 à Vienne, Clara Hervás souligne le besoin de résoudre ces problématiques, en ligne avec les articles 25 et 26 de la CDPH, tout en arguant la nécessité de dialoguer et partager afin d'apprendre les uns des autres. La déclaration appelle ainsi l'ONU à « prêter attention à la diversité au sein de la communauté des personnes handicapées et à veiller à ce que les personnes vivant avec une maladie rare dans toutes les régions du monde ne soient en réalité pas laissées pour compte » dans l'implémentation de la CDPH.
Le travail ayant abouti au contenu de ce discours est décrit dans un rapport nommé « La plupart des personnes vivant avec une maladie rare vivent avec un handicap », qui inclut : la contribution du rapporteur spécial des Nations Unies sur le droit des personnes handicapées de jouir du meilleur état de santé possible et la fiche d'information sur les maladies rares et le handicap préparée par l'équipe de politique sociale d'EURORDIS.
