La Cour des comptes européenne a publié un rapport sur l’application de la directive portant sur les soins transfrontaliers
Les soins de santé transfrontaliers sont d’une importance capitale dans le domaine des maladies rares. L’opportunité de collaboration au niveau européen est particulièrement bénéfique pour le sujet des maladies rares qui nécessitent des échanges en termes d’expertise et de connaissances. Le fait que des patients puissent avoir accès à des soins et traitements dans un autre pays européen dans le cadre de la Directive sur les soins transfrontaliers permet aux patients affectés par une maladie rare de bénéficier des meilleurs soins disponibles lorsqu'ils ne le sont pas dans dans son pays. La directive est l’un des textes fondateurs des Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (RER) qui ont pour buts principaux la génération de connaissance et de soins pour les maladies rares dont ils s'occupent.
La Cour des comptes européenne a récemment publié un nouveau rapport évaluant les actions et les politiques de la Commision dans le contexte de l’application de la directive. Il détaille certaines observations regardant l’application de la politique et l’organisation de la structure pour les soins transfrontaliers, et fait également certaines recommandations à ce sujet. L’objectif du rapport est d’examiner si la Commission a bien supervisé l’application de la directive dans les États Membres. Le rapport livre également des guides aux points de contact nationaux responsables d’informer les patients sur leur droit aux soins transfrontaliers et d’examiner les actions européennes récentes dans le domaine des maladies rares autour des RER.
Le rapport conclut que la Commission a bien supervisé le processus et a joué un rôle clé pour aider les points de contact nationaux en charge de disséminer les informations pour les patients transfrontaliers. Néanmoins, certains défis restent à relever en termes d’accessibilité et de prise de conscience des opportunités de soins à l’étranger.
En effet, la Cour propose quelques recommandations pour l’amélioration de l’application de la directive sur les soins transfrontaliers dans le rapport. Le premier point concerne le fait d’apporter plus de soutien aux points de contact nationaux en fournissant une aide et de l’information sur les réseaux européens de référence (RER) ou en intégrant un plan d’application dans la stratégie de santé 2018. Le deuxième point est d’essayer d’améliorer la préparation pour les échanges transfrontaliers de données, par exemple en évaluant les résultats atteints pour les échanges via l’infrastructure européenne de e-Santé et en garantissant la pérennité financière des RER. Le troisième point mentionné est de soutenir et encourager l’accès aux systèmes de santé européens en s’attaquant aux problèmes auxquels font face les RER notamment en termes de pérennité financière et leur capacité à remplir leurs fonctions.
La Commission a remercié la Cour pour le rapport d’audit et a accepté la plupart des recommandations. Elle a aussi rappelé les actions qu’elle a mené précédemment dans ce domaine ainsi que ses réussites, et mentionné la complexité et le caractère politiquement sensible des RER.
Les RER sont probablement un des avancements majeurs pour les maladies rares de cette dernière décennie et ils offrent un nombre incroyable d’opportunités pour de nouvelles découvertes et des innovations dans la recherche et pour les soins associés. Leur existence est donc fondamentale et il est d’importance cruciale de fournir un soutien suffisant à leur maintien.
