Projet CASPERA : Rapport sur les impacts de la rareté sur la vie professionnelle des parents
Un nouveau rapport présente les conclusions du projet CASEPRA, mettant en lumière les impacts des maladies et des handicaps rares sur la vie professionnelle des parents aidants. Le rapport vise à mieux comprendre ces impacts et à apporter des solutions pour les minimiser. Le rapport souligne également les implications potentielles de ses résultats pour la communauté de recherche et les décideurs politiques.
Il est bien connu que les maladies rares ont de graves conséquences non seulement sur la vie des patients, mais aussi sur celle de leurs parents. Souvent, les parents d’un enfant atteint d’une maladie rare se retrouve face à de lourdes responsabilités de soins qui nécessitent une disponibilité constante à la maison. Cela peut entraîner une reconsidération des activités professionnelles, avec des conséquences potentielles sur la stabilité économique du foyer.
Dans le rapport, il a été constaté que la situation de santé et de prise en charge d’une maladie rare entraîne de fortes conséquences sur la vie professionnelle des parents. Cependant, ces impacts ne sont pas toujours partagés équitablement. Ce sont surtout les mères qui assument le rôle d’aidant principal et qui, par conséquent, subissent les répercussions les plus importantes sur leur carrière. Cet écart s’explique par une interaction de plusieurs facteurs : un salaire plus faible en moyenne chez les femmes, des rôles sociaux intériorisés et l’incitation des professionnels de santé vers un retrait de l'emploi davantage centrée sur les mères.
Afin de combler les lacunes mises en évidence dans le rapport, en particulier la nature genrée des impacts sur la vie professionnelle, les auteurs soulignent deux points d’intérêt pour les décideurs politiques. Premièrement, ils recommandent une amélioration de l’accès aux dispositifs qui pourraient alléger les responsabilités de soins assumées par les parents. Par ailleurs, le rapport appelle à une meilleure reconnaissance de l’expertise non médicale. En effet, les résultats ont démontré que les parents possèdent une grande expertise dans le domaine de la maladie de leur enfant, surtout dans des domaines où les connaissances sont limitées. La prise en compte de l’expertise parentale et sa combinaison avec d’autres formes de connaissances représente ainsi une importante piste potentielle d'amélioration de la prise en charge des maladies rares.
Ce rapport a été rédigé dans le cadre de CASPERA, un projet de recherche pluridisciplinaire dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie ou d’un handicap rare. Son équipe comprend les filières de santé maladies rares AnDDI-Rares et DéfiScience, l’équipe relais handicaps rares ERHR Nord-Est (antenne Bourgogne Franche-Comté), les associations UNAPEI et E-Norme et les équipes de recherche académiques LEDi, Erudite, CREG et Cérep. Il est financé par la Fondation Maladies Rares dans le cadre de l’appel à projet « Sciences Humaines et sociales et maladies rares » 2020 et par la Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) dans le cadre du programme « Autonomie personnes âgées et personne en situation de handicap » conduit par l’Institut pour la Recherche en Santé publique (IReSP).
