Préparer le futur des maladies rares : retour sur l'ECRD2018
La 9e conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ECRD) s'est déroulée les 11 et 12 mai 2018 à Vienne, en Autriche. Plus de 800 personnes provenant de 58 pays ont participé à l'évènement, ce qui est bien plus que les fois précedentes. Plus de 300 patients et d'associations de patients étaient présents, ainsi qu'une centaine de représentants d'industries de la santé : des consultants, des acheteurs, des régulateurs, des responsables politiques, des chercheurs, des professionels de santé et des universitaires. Le nombre de personnes connectées lors de la transmission live fut encore plus importante avec plus de 300 personnes provenant de 41 pays.
Cette année le thème était "360°: stratégies collaboratives pour ne laisser personne derrière". Le thème parfait pour une conférence réussie. Les idées de toutes les parties prenantes furent combinées autour de six thèmes couvrant tous les aspects des maladies rares et ayant un dénominateur commun : mettre les patients atteints de maladies rares au centre de la recherche. Les objectifs futurs étaient en concordance avec la mission des centres européens de référence au niveau national et visaient à motiver la participation des patients au niveau de la recherche. Les autres points comprenaient l'évaluation de la technologie intégrée au système de santé autour des soins holistiques. La question du partage des données met en avant le besoin d'une meilleure utilisation des nouvelles technologies. Ceci dans le but de renforcer la coopération internationale pour faciliter l'accès a des soins de qualité pour tous et ainsi permettre de lever le fardeau économique lié aux maladies rares.
Grace à plus de 20 ans de travail acharné, l'ECRD a rempli sa mission en inspirant un futur teinté de coopération autour de la politique des maladies rares. Cette conférence a été une opportunité incroyable pour des centaines de personnes d'horizon différents.
