Généralisation du déploiement de BaMaRa, un grand pas pour la BNDMR !
La Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) est une base de données nationale visant à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des personnes atteintes de maladies rares. Ainsi cette base constituera un outil pour mesurer notamment l’efficience du système de soins maladies rares mis en place (par exemple, mesurer l’errance diagnostique), développer les études nécessaires sur les histoires naturelles de pathologies et plus globalement éclairer les politiques de santé tant dans le soin, la recherche et l’enseignement.
Dans le cadre de sa mise en place, l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) a développé, en tant qu’hébergeur de données de santé, BaMaRa, une application web permettant le recueil de ce SDM dans le cadre du soin dans les centres experts français. Celle-ci est mise gratuitement à disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention inter-hospitalière. L’application offre aux professionnels des Centres de référence et de compétences maladies rares la possibilité de collecter et d’exploiter eux-mêmes leurs données maladies rares.
Une phase pilote de déploiement a été engagée début 2017 avec la Filière de santé maladies rares dermatologiques Fimarad, puis élargie avant l’été aux Filières de santé maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant (FILFOIE), neuromusculaires (Filnemus) et sur la sclérose latérale amyotrophique et les maladies du neurone moteur (FILSLAN). La convention relative à l’utilisation de BaMaRa, indispensable pour que le déploiement de l’application puisse être amorcé, a été adressée durant l’été 2017 à tous les Centres hospitaliers universitaires (CHU). L’équipe de la BNDMR a mis en ligne une carte permettant de suivre l’avancement des signatures de cette convention dans les différents établissements de santé.
Au vu des résultats positifs de la phase pilote et du grand nombre de conventions signées, il a été décidé de généraliser le déploiement de BaMaRa à l’ensemble des Centres de référence et de compétences maladies rares à compter de février 2018. La convention sera ainsi adressée pendant l’année 2018 à tous les établissements abritant un centre maladies rares. Afin d’accompagner ce déploiement national, le ministère de la Santé lancera prochainement un appel à projet pour soutenir l’intégration de modules maladies rares au sein des dossiers patients informatisés. Ces modules, compatibles au SDM et interopérable avec BaMaRa, permettront aux professionnels de santé de saisir les informations directement dans le système d’information de l’hôpital. A terme, il est également envisagé une articulation avec des bases de données dédiées à certaines pathologies, selon des critères d’interopérabilité techniques et réglementaires à définir.
En parallèle de cette avancée à l’échelle nationale, les travaux au niveau européen progressent. Un set de données minimum maladies rares européen en parfait accord avec le SDM français a été proposé récemment permettant ainsi à la BNDMR une interopérabilité au niveau européen.
