Journée internationale des maladies rares 2022 : « Partagez vos couleurs »
Le lundi 28 février 2022 marque la quinzième édition de la Journée internationale des maladies rares, une occasion unique de sensibiliser le public et les décideurs politiques aux maladies rares. Cette année, des milliers d'événements sont organisés dans plus de 100 pays pour mettre en lumière les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles, sous le slogan " Share you colours " (partagez vos couleurs).
EURORDIS et ses partenaires ont lancé la campagne « Light up for Rare » et invitent les personnes du monde entier à éclairer leur maison aux couleurs de la Journée des maladies rares à 19 heures (heure locale) le 28 février 2022. Des monuments officiels devraient également être illuminés au même moment afin de créer une chaîne mondiale de lumières.
Le Comité des ONG pour les maladies rares, la Fondation Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) et EURORDIS-Rare Diseases Europe organisent pour cette édition 2022 de la Journée internationale des maladies rares un événement mondial intitulé "Les maladies rares : Une priorité mondiale pour l'équité". L'événement sera l’occasion de célébrer l’adoption de la première résolution des Nations unies sur les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles. Les parties prenantes discuteront de la mise en œuvre de cette résolution aux niveaux international, régional et national, en mettant l'accent sur le continent africain. L'événement aura lieu le 28 février 2022 à partir de 10h30 (GST) au pavillon de la Suède, World Expo, Dubaï, Émirats arabes unis, ainsi qu'en ligne.
Du côté français, plusieurs événements sont à signaler. Dans le cadre de la présidence française du Conseil de l'Europe et sous le haut patronage du ministère français de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, l'Inserm organise un colloque scientifique sur les maladies rares. Le colloque se tiendra sur place et en ligne le 28 février à partir de 09h00 (CET) au Ministère des Solidarités et de la Santé à Paris. L'objectif de ce colloque est de faire le point sur l'état actuel de la recherche et des moyens mis en œuvre pour le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares, et sur les perspectives attendues d'une collaboration accrue entre les États membres de l'Union européenne, les partenaires publics et privés ainsi que les acteurs de la recherche à l'échelle européenne.
Le ministère français de la Santé et des Solidarités organise également une conférence de haut niveau intitulée "Conférence ministérielle sur les parcours de soins et de recherche: pour une politique européenne des maladies rares" le 28 février. Cette conférence réunira des personnalités politiques de toute l'Europe afin de formuler des recommandations en vue de modifier la législation européenne sur les maladies rares, en s’appuyant sur l'appel d'EURORDIS en faveur d'une nouvelle politique européenne suite à la publication des recommandations Rare 2030 lors de la Journée des maladies rares 2021. Un rapport complet de cette conférence sera publié dans le prochain numéro d'OrphaNews.
Enfin, les 27-28 février, l’Institut Imagine organise une série d’e-conférences (cf. dans la présente lettre, rubrique « Colloques et séminaires »).
