Soutien de l'UE aux patients ukrainiens atteints de maladies rares
Alors que la situation humanitaire en Ukraine continue de se détériorer à la suite de l'invasion militaire du pays par la Russie fin février, la communauté européenne se mobilise pour répondre aux besoins sanitaires des personnes qui fuient la guerre, ou qui sont restées au pays. Le 2 mars 2022, la Commission européenne a publié un communiqué de presse sur une directive de protection temporaire visant à accorder une protection immédiate aux personnes fuyant la guerre en Ukraine, notamment en leur donnant accès aux soins médicaux. En vertu de cette directive de protection temporaire, les Ukrainiens et les résidents légaux de longue durée en Ukraine, y compris les demandeurs d'asile et les bénéficiaires de protections internationales, se verront accorder des droits de résidence, l'accès au marché du travail, au logement, à l'aide sociale, à l'assistance (notamment médicale et alimentaire). La Commission a également publié des lignes directrices opérationnelles à l'intention des États membres de l'UE sur la gestion des frontières, afin de faciliter l'accès des services de secours et de l'aide humanitaire. Les États membres sont également appelés à mettre en place, aux points de passage frontaliers, des voies spéciales pour garantir la circulation des organisations fournissant une assistance humanitaire.
Le 8 mars 2022, un second communiqué de presse a présenté les modalités du soutien que la Commission met à disposition pour aider les personnes fuyant la guerre en Ukraine, ainsi que les pays de l'UE les accueillant. L'assistance s'élève à 500 millions d'euros, dont 90 millions d'aide humanitaire, notamment pour les soins de santé. La Commission a annoncé l'activation du mécanisme de protection civile de l'UE, permettant la livraison de kits médicaux à l'Ukraine et aux pays voisins. La Commission a également adopté la proposition législative « Action de cohésion en faveur des réfugiés en Europe » (CARE), qui prévoit une certaine flexibilité pour que les fonds de l'UE puissent financer des mesures d'aide aux personnes fuyant l'Ukraine, notamment des investissements dans le domaine de la santé.
Le 4 mars 2022, la Direction générale de la santé et de la sécurité alimentaire de la Commission a organisé un webinaire de partage d'informations sur la façon dont la société civile et les professionnels de santé peuvent se mobiliser pour répondre aux besoins médicaux et de santé publique des Ukrainiens et des personnes déplacées. Le webinaire a présenté les actions de l'UE et les besoins supplémentaires émergents, et visait à préparer l'arrivée des réfugiés. Lors de la visite d'un centre d'accueil en Pologne, Stella Kyriakides, la commissaire à la santé et à la sécurité alimentaire, a annoncé qu’un système de transfert sécurisé, vers les hôpitaux de l'UE, des patients nécessitant des soins médicaux spécifiques avait été mis en place, et que 10 000 lits d'hôpitaux avaient été mis à disposition par les États membres jusqu'à présent.
Dans un élan de solidarité, les réseaux européens de référence (dont l'ERKNet et l'ERN Euro-NMD) ont publié une déclaration pour soutenir les personnes atteintes de maladies rares et d'affections complexes touchées par la guerre en Ukraine. La déclaration informe qu'environ 120 000 patients ukrainiens atteints de maladies rares étaient déjà arrivés en date du 11 mars 2022 (parmi les 2,5 millions de réfugiés dans l'UE), et qu'au moins 6 % de la population ukrainienne, y compris ceux qui migrent actuellement, sont atteints d'une maladie rare. Les ERN ont lancé un nouveau site web (accessible dans la plupart des langues de l'UE, en ukrainien et en russe) avec des points de contact pour chaque ERN par spécialité et une liste de membres en Ukraine, dans les pays frontaliers et au-delà, ainsi qu'une page web de liens utiles pour aider à trouver les acteurs européens des maladies rares. Les ERN informent également qu'ils soutiendront toutes les autorités de santé publique nationales et européennes, la Commission européenne (y compris l'EWRS), l'OMS, les ONG et toute autre organisation et professionnel de la santé, si des informations sont nécessaires pour le triage ou le transfert des patients atteints de maladies rares, en fournissant des listes de prestataires de soins de santé qui peuvent fournir des soins spécialisés à des patients atteints de maladies rares spécifiques et en fournissant des conseils diagnostiques et thérapeutiques si aucune information n'est disponible ou si une situation complexe se présente. ERKNet a publié une liste de centres médicaux accessibles aux ukrainiens atteints de maladies rénales rares, en Pologne, Lituanie, Roumanie et Hongrie. Une liste complète des centres de soins ERN pour les maladies rares est disponible sur le site d'Orphanet.
Dans le même esprit, EURORDIS a appelé les communautés internationale et européenne à protéger les personnes ayant des besoins médicaux spécifiques, notamment la communauté des maladies rares qui, estimée à 2 millions de personnes en Ukraine, est particulièrement vulnérable en temps de guerre. Ces patients ont besoin de soins fréquents, et la destruction d'infrastructures vitales, comme les hôpitaux et les centres de soins, a des conséquences dévastatrices et mortelles. Ainsi, des efforts internationaux sont nécessaires pour rétablir et renforcer les services de santé, notamment l'accès aux médicaments et aux équipements médicaux. EURORDIS a annoncé qu'elle faciliterait un effort coordonné avec les fédérations européennes de maladies rares, et qu'elle soutiendrait les associations de malades en Ukraine, afin de comprendre leurs défis et d'aider les décideurs politiques et la communauté internationale à comprendre les difficultés du terrain.
Ce message a également été relayé dans un article publié dans le European Medical Journal indiquant que des pénuries de médicaments et de fournitures sont déjà constatées pour plusieurs maladies rares, et qu'un grand nombre de patients ne peuvent quitter le pays. EURORDIS appelle donc :
- les grandes agences d'aide à faciliter le déplacement des personnes vulnérables atteintes de maladies rares, en toute sécurité et rapidement hors d'Ukraine, ainsi qu’à aider les groupes à faire entrer légalement des fournitures essentielles dans le pays,
- les autorités ukrainiennes à reconnaître les besoins spécifiques de cette population, notamment en exemptant d’urgence les hommes dont un proche (quel que soit son âge) est atteint d'une maladie rare, afin que la famille puisse quitter le pays.
EURORDIS a également créé une page de ressources dédiée aux personnes vivant avec une maladie rare en Ukraine, ainsi qu’à celles qui ont cherché refuge dans un pays européen.
Par solidarité avec la communauté des maladies rares en Ukraine, vous pouvez vous joindre à l'appel urgent à volontaire, émis par EURORDIS. L'association Orphan Diseases of Ukraine a également publié une liste du matériel médical nécessaire pour soutenir les hôpitaux et les patients.
Orphanet a publié, et tiendra à jour, une liste de ressources sur les maladies rares utile aux réfugiés et aux personnes déplacées.
