OD4RD : Lancement du projet Orphanet Data for Rare Diseases Direct Grant
Le projet Orphanet Data for Rare Diseases Direct Grant (OD4RD) est un projet d'un an cofinancé par le programme EU4Health de la Commission européenne. L'objectif d'OD4RD est d'accroître la visibilité des maladies rares dans les systèmes d'information de santé en réalisant une mise en œuvre réelle des codes ORPHA dans les hôpitaux. L’objectif du projet est également d'améliorer la qualité des données générées sur les patients atteints de maladies rares en diffusant les meilleures pratiques de codage avec les codes ORPHA et de produire des données précises pour permettre leur exploitation et analyse par les réseaux européens de référence (ERN), les hôpitaux et les décideurs, notamment pour améliorer leur compréhension des activités liées aux maladies rares. Le projet vise également à contribuer à la stratégie de l'UE en matière de données de santé en connectant les initiatives de structuration autour des formats de DSE et des espaces de données de santé (EHDS). Ces données serviront à la fois à parvenir à un meilleur diagnostic et à fournir de meilleurs soins aux patients atteints de maladies rare (par exemple en évaluant les pratiques actuelles et les résultats par rapport aux normes de soins), ainsi que pour une utilisation secondaire, afin d'informer la prise de décision politique et la recherche.
Le projet a démarré par une réunion rassemblant le réseau Orphanet et les représentants des ERN le 21 mars 2022. Cette réunion a rassemblé 68 participants de 19 pays, dont 18 représentants de 13 ERN. La réunion a porté sur la manière dont OD4RD s'appuiera sur l'expertise spécifique d'Orphanet, et sur son organisation en tant que réseau durable et bien implanté, pour atteindre les objectifs généraux suivants :
- Contribuer à la génération de données standardisées et interopérables sur le diagnostic des maladies rares pour une utilisation primaire et secondaire, par la maintenance de la nomenclature Orphanet en collaboration avec les ERN, et le soutien actif à sa mise en œuvre dans les hôpitaux hébergeant des ERN,
- Contribuer à l'harmonisation de la collecte de données dans différents contextes (dossiers médicaux, registres) et entre pays, par la diffusion des bonnes pratiques de codage à la source (dossiers médicaux, registres, etc.).
- Soutenir la prise de décision basée sur des données fiables dans le cadre de la stratégie européenne autour des ERN, en fournissant un corpus de référence exploitable de données et d'informations sur les maladies rares.
Ces objectifs seront atteints par le biais d'un certain nombre de modules, centrés autour de la maintenance et de la mise à jour de la nomenclature et de la classification Orphanet des maladies rares, du développement de la base de connaissances et d'informations d’Orphanet en collaboration avec les ERNs, du développement de hubs nationaux de nomenclature Orphanet pour assurer une mise en œuvre optimale au niveau national, et du soutien à la Commission Européenne dans sa stratégie ERN par le biais de systèmes informatiques dédiés.
Le concept de travail suggéré sera discuté plus en détail lors des prochaines réunions du Conseil des États membres et du Groupe de coordination des ERN, ainsi que lors de la prochaine réunion du Groupe de suivi. OrphaNews fournira des rapports sur les activités du projet Orphanet Data for Rare Diseases Direct Grant.
