Ukraine : stratégie d'EURORDIS pour les besoins des patients
Au vu de la crise humanitaire actuelle en Ukraine, EURORDIS a publié un communiqué de presse afin de faire le point sur la situation des patients atteints de maladies rares dans le pays et de communiquer sur les ressources mises à leur disposition.
EURORDIS rappelle dans ce communiqué que la communauté des maladies rares est actuellement confrontée à d’importants défis en Ukraine. Les patients ne peuvent notamment pas accéder aux traitements et aux soins spécialisés dont ils ont besoin en raison des déplacements internes induits par les combats militaires. EURORDIS appelle donc à une plus grande collaboration internationale pour fournir des médicaments et des équipements médicaux nécessaires aux patients atteints de maladies rares en Ukraine, et à accélérer l’exportation de matériel de premiers secours.
EURORDIS demande également la mise en place de procédures accélérés « fast track » de part et d'autre des frontières afin que les personnes vulnérables, notamment les patients atteints de maladies rares, puissent éviter les longues attentes et atteindre un autre pays en toute sécurité. La déclaration d'EURORDIS souligne que les enfants atteints de maladies rares doivent quitter le pays accompagnés de leurs deux parents, qui sont aussi leurs soignants, et que cela doit être garanti aux frontières. Le soutien européen et international aux pays qui accueillent le plus de réfugiés ukrainiens doit être intensifié. Les États membres et les centres d'expertise pour les maladies rares doivent également anticiper et faciliter l'arrivée des réfugiés ukrainiens dans l'Union.
EURORDIS a mis en place un groupe de travail interne dédié à l'Ukraine (ukraine@eurordis.org) et a diffusé une déclaration pour sensibiliser à la situation de la communauté des maladies rares dans le pays. EURORDIS a également mis en place un centre de ressources numérique pour les patients et les associations de patients, qui informe sur les services disponibles pour les patients atteints de maladies rares dans les pays voisins à l’Ukraine.
Orphanet a également publié, et tiendra à jour, une liste de ressources sur les maladies rares utiles aux réfugiés et aux personnes déplacées.
